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先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）
苺は、「甲状腺機能低下症」という病気を持って生まれたらしいです。
ママが前回の診察の結果を病院で聞いて、初めて病名が分かりました。
今までなにかの病気かもしれない不安があったけど、
病名を聞いて初めて実感が沸きました。
すぐに（仕事中だけど）ネットで病気のことを調べました。
「知能障害や成長遅れのおそれ」
「生涯、薬が必要になる」
：
いろいろな言葉が胸に突き刺さります。
「慢性」と「一過性」であるかだけでも、苺の将来が違います。
でも、苺の場合は「慢性」の可能性が高いそうです。
ネットで調べていくと、先天性の甲状腺機能低下症は別名「クレチン症」と呼ばれ、
早期発見し薬を飲むことで甲状腺から分泌されるホルモンが正常になるので、
普通の子と同じように成長できるらしいです。
早期発見が遅れ、薬を投与しなければ、障害（知能障害や成長遅れ）の可能性が大きくなります。
苺の場合は、生後１週以内のマススクリーニングでTSH（甲状腺刺激ホルモン）の数値が40と高値でした（正常値は5未満）。
その後、「先天性代謝異常」であったため、紹介状を持って大学病院に行きます。
大学病院の初診でTSHが200を超えていたので、チラージンSの服用を開始します。
甲状腺の位置・大きさには問題がないらしいので、「合成障害」と言われる
甲状腺ホルモンが作られる過程になんらかの原因があるタイプと思います。
現在の医学ではどの過程で問題があるのか分からないみたいですね。
病気の原因は遺伝性がほとんどだそうですが、甲状腺に異常があった家族はいないと思うので、
別の原因かもしれません。原因の追究は後ろ向きな考えなのでしません。
苺の将来のために前向きな考えでいようと思います。
難しい言葉や初めて聞く言葉が多いかもしれないけど、薬の投与と成長を見守り続ければ普通に育ちます。
したがって、障害がないのなら、家族だけにしか告白しない予定です。
この日記も友達には見せれなくなりました。
サイトがまとまってきたら、遠く離れた友達などに教えようと思ってたのですが、やめておきます。
子供の成長はばらばらです。すぐ歩ける子やすぐしゃべれる子。
もし、苺がすぐ歩けなかったり、すぐしゃべれなかったりしたとき、「病気の影響」とは思われたくないです。
将来、病気だからハンデがあると言われないように、勉強や運動などいろんなことを教えていきます。
その中で自分の進む道（夢）が見つかってくれれば、うれしいです。
そして、病気と上手に付き合っていける子になって欲しいです。
# それでも病気が治る日が来ることを信じて、育児だけでなく病気についても勉強しておきたいです。
【今日の参考サイト】
・クレチン症患者の会・親の会
【追記】
クレチン症に関しては、「クレチン症の記録」でまとめていきます。
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じろのセカンドブログ「知育部屋：知育玩具と幼児教材専門ブログ」にも遊びにきてください。
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コメント
こんばんわ。私は妊娠５ヶ月の妊婦です。実はちょうど一年前バセドウ病と診断されました。バセドウ病は甲状腺機能障害でホルモンが過剰に作られすぎる病気で苺ちゃんとは反対ですね。薬を飲み始めてからは正常値を保ってて生活にはまったく問題ないです。定期的な検査と薬はずっと飲んでいました。妊娠中はホルモンの関係で症状が悪化することはないとのことで現在は薬をやめました。でも赤ちゃんに遺伝しないか今から不安です。じろさんもいきなりの事で不安だと思いますが薬で安定させることのできる病気ですのであせらず苺ちゃんを見守っていってあげてくださいね。
投稿者 rie : 2005年07月01日 00:00
ありがとうございます。苺は今順調に育っています。
rieさんも健康にお気をつけて元気な赤ちゃんを産んでください。
まずは無事に出産を迎えられることが１番ですよ！
うちも病気になんか負けず頑張ります。
投稿者 じろ : 2005年07月02日 01:02
６月に生まれた娘もクレチン症です。
家の娘はTSHがありえない位の３桁の高数値でした。
私はパートナーの家族と同居ですが、出来るだけ病気の事は多くの人に必要以上に言いたくない。と言う気持ちが分かってもらえず悩んでいます。昨日も話したところです。
じろさんの考えに「あ〜やっぱり親なら考えること同じだ！」と安心しました。パートナーにも見てもらおうと思います。
ありがとうございます。
投稿者 はじめまして : 2010年10月24日 11:17
＞はじめましてさん
はじめまして。
そうですねー。クレチン症は薬を飲んでいれば問題ないので、必要以上に周りに言う必要もないかと思います。
変に同情されたり、気を使われたりされたくないですしね。。
苺の場合は親族関係でも知らない人が多いです。
「隠してる」とかそういうのではなく、やっぱり「言う必要がない」になりますかね。
逆に薬は欠かせないという注意することがあるので、
生活に近い人や何かあったときのために幼稚園の先生とかには伝えていました。
じろは今でも必要最低限の人に知ってもらうだけでよかったと思っています。
投稿者 じろ : 2010年10月25日 02:07
