Jilog

じろさん、こんにちは！
苺ちゃんも順調そのもので良かったですね。

それにしてもその知能面の発達には目をみはりますね。
ご両親や周りのはたらきかけが
いかに大事かってことですね。
家の子はむしろ知能面では
（もちろん成長しているのですが）
目だって何かをやっているという感じではないです。
身体の発育はいいのですが・・
毎回検査にいくと担当医に色々聞かれるのですが、
「これはできますか？」「いえ、まだです。」
というやりとりばっかりになります。
これも個人差ということで普段は気にしないように
していますが、病院でいつも思い出します。
そして一瞬何か影響が出ているのでは？！
なんて心配します。
（でも数値がいつも良好で安定しているので、
たぶん違います。）

そうそう、でも日常では病気のことを忘れがちです。笑。
毎晩薬を飲ませているわたしでさえこうなのですから
たぶんパパはほとんど思い出さないのかもしれません。
初めは親の会のＨＰで
「元気だから薬を飲ませるのを忘れるくらい
病気を意識しなくなる」
などと書いてあったのを見たときには
絶対ありえないって思いましたが・・・
今では「あれは本当だった！！」と思います（＾０＾）

こんばんわ！
元気に育ってくれるなら、それだけで十分ですよね。
（うちはいろいろ小細工してますがｗ）
確かに成長が遅れると病気が原因？とはよく思いますね。
今も少し気になるところがあるのですが、とりあえず採血の結果を待っています。

じろも「クレチン症を意識しなくなる」と言われたときは、
「そんなことない！」と思ってましたが、だんだん事実になってきてる気がします。
それでもJilogを続けて、同じ病気の子を持った親御さん達と少しでも触れ合える機会があれば、
じろの中で病気への意識は常に持ち続けることができると思っています。

苺ちゃん、順調でよかったですね。
やっぱり、薬の量が変わらないって言うのは嬉しいですよね。
うちもこの１年薬の量が変わらないので、体の中で作っているんだな、と思うとうれしいです。
知能面でもうちの子は替え歌が上手ですが、これって結構難しい事だな、とちょっと関心しています。
探し物が苦手な所を除けば順調に育ってますよね。

自覚と言えば私も何十年とチラージンを飲んでいる割には殆ど自覚なかったんです。
でも妊娠→流産を経験してようやく自覚しました。
苺ちゃんがもう少し大きくなって字が少し読めるようになったら読ませてあげるといいですね。

ママさんは薬をあげるのを１日も忘れないでエライです！
う〜んと褒めてあげて下さいね！
私は月に２回位休みの日に忘れてしまいます
っていうか、昼までに飲ませないと夜中々寝てくれないんで
それなら、「１日位いいや！」となってしまいます

私も、あみが初めての妊娠ではない為、出産までの１０ヶ月、産むまで喜びのとなりに常に不安がいました。
私はＲＨ（−）Ｂ型のため、妊娠時、分娩後、流産後に必ず血液型不適合や抗体反応を防ぐグロブリン注射を行います。
少しお金がかかりますが、無事にあみに出会えたことにほんと幸せを感じています。
あみは検査の結果（＋）とわかったときは嬉しかったです。
じろさんのブログ、苺ちゃんの成長を見守らせて頂きたいなという気持ちもあって拝見しています。
もちろん何ができるわけでもなく、ただただ苺ちゃんの愛らしさに惹かれたことが一番で。
自分の子だけでなく友だちの子も他もみな大切だという思いをずっと忘れないでいたいです。
うちだけよければ、のお母さんが苦手なので・・・
ではまた明日！！

＞yumiさん
薬の量が増えないのは、逆に不安でした。
「体が成長するにつれて、薬の量が増える」ことを知っていたからです。
今回、ちゃんと説明してくれたので、ほっとしました。

yumiさんのお子さんは替え歌が上手なんですかー。
日記を見る限りでも創作とかしてるので、創造性豊かなんでしょうね。
苺も手先の器用な子になってくれるとうれしいんですが。。。

ママが薬を忘れずにあげていることは、じろにとっては尊敬すべき一面です。
誉めてあげたいのはやまやまなのですが・・・（謎ｗ

＞ひーたんさん
無事に生まれてきてくれて、順調に育ってることが一番ですよね。
子供は不安だった日々を忘れさせてくれる笑顔を持ってます。
ひーたんさんの「他の子も見守りたい」という気持ちは好きですね。

Jilogを育児の参考にしてくれる友達もいるので、
いろんな日記を書こうと心がけているのですが、
最近はブログの方向性が多面性に広がってきて、困ってます。

じろもあみちゃんの成長見てみたいです。
ブログ始めるときはアドバイスしますので、お知らせくださいｗ
# あ。でもパパさんがＨＰ持ってるから詳しいか・・・

＞みーちゃんママさん（見てくれるかな？）
ちょっとyumiさんのコメントを見て思い出しました。
毎晩お薬をあげてるそうですが、一般的には「朝飲ませる」のがいいらしいです。
理由は、
・T3の影響で少し興奮状態になり、寝かしつけが難しくなる場合がある
・夜は腸管の働きが抑えられるので、体に甲状腺ホルモンが必要なのは昼間
などです。
じろは医者ではないのですが、主治医の先生に聞いてみてください。
# すでにご存知の内容でしたら、ごめんなさい。。

こんばんは。
貴重なアドバイスありがとうございます。

実は皆さん朝に飲ませているのに何故家の子だけ
夕食前なのか非常に不思議に思っていました。
アドバイスをいただいてはっとしたのは、
夜なかなか寝ないというか、寝る時間がどうも
他の子に比べて遅いのです。通常は２２時。
早くて２１時過ぎ、遅くて２３時前だったりします。
このことにつては本当にずっと困っていて、
なおかつ夜起きるし、泣くし、うなるし、
睡眠に関して今まで常に悩まされてきました。
しかも朝も早いのです。
昼寝の時間の関係だとばかり思っていたのですが
（夕方に３０分程度寝ることが多い）
もしかしたら薬を飲ませる時間が
まさに関係しているのかもしれません。

いかに油断していたか。
薬の作用については調べて知っていたのに
何故アドバイスいただくまで結び付けられなかったのか。
医師に質問しようと思わなかったのか。
反省しかりです。
何を言っても言い訳になってしまい、
親として情けないです。
今後は気をつけなければ。
ちょうど水曜日が病院なので、直接相談してきます。
本当にありがとうございました。

ちょっと気になったので、お昼休みにコメントしてみました。

数値が安定しているようなので、些細なことだと思いますが、
主治医の先生に聞いてみてください。
# ちなみに苺も夜泣きはヒドイです。。。。。

あ。あと、ほんと些細なことなので、自分を責めないでくださいね。
余計なお世話かなぁ？と思いつつ、
言ったほうがいいかなぁ？と思いコメントしただけなので・・・
アドバイスになったと言って頂けたので、こちらもほっとしていますｗ
# 大事なのは数値が安定していることのほうなので。。。

こんばんは〜初めまして。何度か拝見させていただいてます。うちの子も夜泣きが、ずっとひどくて、もしかして病気と何か関係があるのでは？って思ってました。だけど、なかなか同じ病気の子の話を聞くﾁｬﾝｽがなくて、主治医には何度か相談しているのですが...。今３歳になったばかりなんですけど、言葉はだいぶ遅れてて、３歳児検診でも指摘されてしまいました。でも言葉以外は順調に成長をしているので、個人差なのか...。食も細いせいか、便秘もずっと悩みの種で。病気である事を忘れるって事が私にはあまりないけど、うちの主人は、あまり気にならないようです(^_^;)

＞ひなﾏﾏさん
はじめまして！
そうですねー。
苺も夜泣きはありますし、便秘もたまにあります。
便秘などはクレチン症の症状のひとつでもあるので、
一応、カレンダーで便秘何日目かなどを管理していますが、
成長過程に問題ないので、あまり気にしていませんね。
# ちなみに苺は大食いですｗ

言葉に関しては、確かに気になりますね。
Jilogの「発語が遅い」の日記のコメントに
５歳から発語が始まったという方がおられましたが、
「言葉以外は順調に成長」しているのであれば、じろも問題ないとは思います。

もし気になるようでしたら、「セカンドオピニオン」を考えてみてはどうでしょうか？
現在の主治医以外の先生に相談することで、
悩みが解決したり、安心できたりすると思いますよ。

じろも同じ病気の子は周りにいないのですが、
ネットのおかげでたくさんの体験談や情報をもらっています。
こういった交流が持てるのは、ネットのいいところであると思ってます。
これからも気になることがあったら、なんでも相談してください。
そして、苺の成長で気になることがあったら、ビシバシとアドバイスくださいｗ

さっそくのお返事ありがとうございますo(^-^)o 実は私、ネットという物をあまり、やった事がなかったんです…(^_^;)とても興味はあるのですが、パソコンができません〜(^o^;)立ち上げる事も未だにです。クレチンの会があるのも、携帯でのネットで知ってはいたものの、どーやって入ったらよいのかさっぱりで、今回こうやって返事が来た事に、ネットって凄い！！って感動してる次第ですf^_^; 発語の遅れ で拝見した内容を見て、何だか少し、心が楽になりました。うちの娘は、ずっと左利きで、親が言うのも何なんですが、とても器用です。手先の事に関しては誰よりも早く色々できるようになりました。言葉も、ｺﾐﾆｹｰｼｮﾝができる程度には、単語は増えてはきたのですが、なかなか今日あった事などの会話まではまだ…と言った具合です。でも日々の成長の変化に私も頑張らなくてはと思いますo(^-^)o また、ちょくちょくお邪魔しま〜す

＞ひなママさん
パソコンがないということは、携帯からJilogを見てくれていたのですか？
携帯からも来れるのですか・・・知りませんでしたｗ

お子さんは左利きなのですか、、、羨ましい・・・ｗ
きっとお話できる日が来ると思いますよ。
単語だけで話せない今でも対等に会話してあげると、
話したいという欲求から、言葉が出てくるかもしれませんね。