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負荷検査(後編)

前編の続き

検査を終えて、家に帰ってきた苺。
普段通り暴れまくっています・・・

今日は、苺のカホ友が遊びに来てくたのですが、
この様子はまた明日書きます(早く帰れたらw)


夕方、主治医から電話がありました。(じろ不在中に)

検査の結果は、、、

要観察

と判断されました。

TSHの数値が〜40までなら、正常。
〜60までは要観察。

になるみたいで、苺は62でした。

「今回の検査では、お薬をやめることはできません。」

「ただ、数値が経過を見る値に近いので、1ヶ月、薬をやめてみましょう。」

ということになりました。

ママも

「1ヶ月もお薬をやめて大丈夫ですか?」

と確認したみたいですが、大丈夫だという回答をもらったので、
1ヶ月後にまた採血して判断してもらうことになりました。


さて、ここからは、じろ(素人)の考えです。

62という数値はクレチン症と判断されてもいい値だと思います。

・数値が40以下だったので、1ヶ月薬をやめて、1ヶ月後に採血してみる。

というのなら、納得できるのですが、

・要観察の基準値を超えているのに、1ヶ月様子を見る。

というのは、どうなのでしょうか?
期間が長くありませんか?

じろは、2週間後に検診を受けたいと思うのですが、心配しすぎなのでしょうか?
この件について、みなさんのご意見を聞かせてください。(ブログを見ている方がいれば・・・)




今回の負荷検査の結果では、残念ながら、

薬はやめられない(=やっぱりクレチン症)

ということが分かりました。

正直な感想は、そこまでショックではなかったです。

もちろん、少しは薬をやめられるかもしれないという期待もあったのですが、
今まで、苺の成長は順調ですし、薬を再開するだけだと思っています。
(ママは違う感想かもしれませんが・・・)

まだ経過を見ることになったので、なんとも言えないのですが、
薬を飲み続けても問題ないのなら、また薬は再開して、
もう少し大きくなってから再検査したいとも思っています。

クレチン症でないので、薬を飲まないでいいというメリットより、
クレチン症かもしれないのに、薬を飲まないというデメリットのほうが、
じろは大きく感じられてなりません。。


【記録】
クレチン症に関しては、クレチン症の記録でまとめています。


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コメント

いちごちゃん、本当に検査お疲れ様でした。
泣かないで本当によくがんばりましたね。読んでるこっちが涙があふれてきました。いちごちゃんの経過ずっとプログで見させていただいていました。わたしの子供も今生後5ヶ月ですがずっと薬を飲んでいます。
このプログでたくさん助けられました。
検査の結果が本当に他人ごとには思えず何度もパソコン開いてみたり。。。。いちごちゃんが薬やめれたらなんだか家の子もやめれるような気がして・・・・。
読んでて思ったんですがまだ永続性のものかははっきり決まったわけではないんですよね?
薬をやめて再度検査をしたときTSHがもっと下がってる可能性もあるんですよね?
医師はその可能性があるから薬やめて様子みるのではって思います。「一過性であってほしい」ですよね。
ぜんぜん答えになってなくてすいません。

投稿者 きよか : 2007年07月12日 10:24

>きよかさん
はじめまして。コメントありがとうございます。
苺の経過をずっと見守ってくれる方がいるってのが分かるだけでもうれしいし、
Jilogが少しでも役に立ったのなら、続けた甲斐がありました。
これからもできるだけ、同じ病気を持つ子の親御さん達に何かが伝えられたらいいなと思います。

苺の検査結果は確かに永続性か一過性なのか、まだはっきり決まっていないかもしれません。
主治医も一過性の可能性に期待してくれてるのだと思いますし、
もちろん、その可能性が残された親としても期待してしまいます。

ただ・・・やっぱり1ヶ月というのは不安です。。
最近、苺のイヤイヤが復活してきた様子が見られます。
なんでも「病気のせい?」と考えてしまうのは悪い癖なのですが、
薬をやめている分、余計に病気の影響なのかと考えてしまいますね。。

とりあえず、もう少し様子を見てみようかと思うのですが、
2週間後の検診にしてもらおうかとも思ってます。。

投稿者 じろ : 2007年07月13日 01:21

苺ちゃん検査おつかれさまでした。
ホントにすっごくおりこうさん♪
泣かないで無事終えることが出来てすばらしい。
他人な私が誇らしくなっちゃいました。

検査の結果、微妙ですね。
私だったら・・・と考えてみました。
やはりじろさんのおっしゃるように
クレチン症かもしれないのに薬を1ヶ月も飲まないデメリット
のほうが気になります。

そもそもクレチン症は薬さえ飲めば問題なく成長するっていう
病気ですから、その定義を外れるとなると心配ですよね。
私でもとりあえず2週間後の採血をお願いするでしょうね。
主治医の方針っていうのはもちろん大事。
でも親の考えも大事。ってことでしょう。

苺ちゃん
まだまだ一過性の可能性だってあるし
永続性クレチン症の可能性もある。
とりあえず今は薬飲んどくかって感じですかね。

うちの子もいつまた薬再開するかわかりませんし。
生まれたときにクレチン症と告げられた時の未熟な自分から
よくもまぁこんなに落ち着いた自分になったもんです(笑)

親も成長してくもんですね。

投稿者 mucca : 2007年07月14日 15:16

>muccaさん
なんとか、検査を終えることができました。
もちろん、経過中なので、これからも気になることはたくさんあるのですが・・・

薬をやめて、苺の様子をよく見ているのですが、
いつも通りの苺のようですし、
いつも通りじゃない苺のようでもあります。。。
ほんと分かりませんw

苺の場合、今までの経過などで、ホルモンを少し出す力があるみたいなので、
主治医もその力がどれくらいなのか、もう少し様子を見たいのかもしれません。

今のところ、苺に大きな変化がない限り、このまま1ヶ月待ってみようかと思ってます。
(日々、考えが変わるのですがw)

投稿者 じろ : 2007年07月17日 00:08

そうですね。
日々考えが変わる(笑)
共感です。

あれこれ考えだすときりがないですし・・・

今後のいちごちゃんの経過を
共に見守らせてくださいね。

元気に育っていくことが何よりですもんね♪

投稿者 mucca : 2007年07月17日 08:49

いちごちゃん。

検査よくがんばったね。ほんとにえらかったです。

うちの子ももうすぐ1歳になりますが、病気を知った時にこのサイトをみてほんとに、勇気をもらいました。

うちの子は、前回の検査で薬の量が増えました。
つまり、一過性の可能性はないということでしょう。

イチゴちゃんは、増えてないし元気いっぱい成長しているので、きっときっと良くなりますよね。

ジロさんが、記入されてたことすごく私もわかります。
クレチン症かもしれないのに、薬をやめるリスクのが、厳しいです。

一過性であってほしいと考えてしまうのは親心ですが、薬を飲まないで子供達が苦しい思いをするのならば、モリモリ嫌がられてものませようと(力こぶ)

イチゴちゃんのように、しっかりとうちの子も育てたいです。

投稿者 ゆみか : 2007年07月17日 21:18

>muccaさん
最近は検診や検査のことでママとよく話をします。
こっちの意見になったり、あっちの意見に傾いたり、、
muccaさんの感想などもママに伝えて、話をしてましたw

苺の薬については、どうなるのか分かりませんが、
ほんと元気に育ってくれれば何よりですね。

>ゆみかさん
はじめまして。コメントありがとございました。

お子さんはもうすぐ1歳ですかー。いいですねー(遠い目w)

じろは苺の薬の量に結構敏感に反応していました。
「この数値は増やさなくていいのか?」
「体が大きくなったのに増えないのはなぜ?」
などなど・・・

ただ、やっぱり「薬をやめる」ということは、もっと気になることですね。
昨日も「苺はまだ2歳だよ?本当にやめてて大丈夫か?」などと
ママと家族会議をしていました。。

薬を飲んでいた頃のほうが安心できるとは予想していなかったです・・・

投稿者 じろ : 2007年07月18日 00:26

苺ちゃん、負荷テストうけて泣かないでとっても立派でしたね!
うちの小学生の娘は最初針を入れる時に大騒ぎしてましたよ。
それから比べるととってもエライ!

数値の事ちょっと気になるのと同時に、病院によって基準値が違うみたいですね。
うちの娘は30分後の数値が49でした。
その後の数値の下がり方も遅いと言われました。
うちの担当医は30までは正常、
50までは中レベルと説明していました。
なので、潜在性と診断されたのですが
62ってやっぱり少し高い気が私もします。

そういう場合の1ヶ月ってとても長いですよね。
幼稚園に入る前に決まるといいですね。

投稿者 yumi : 2008年01月20日 03:24

>yumiさん
先日の採血では、苺は泣いたみたいです。
本人はなかなか泣いたという事実を教えてくれなかったのですがw

やはり、62というのは少し高いですよね。
その後、経過観察となって、TSHは基準値内になったのですが、
このとき、薬を続ければよかったのかなと少し思っています。。。

基準値は病院や地域で違うみたいですね。
クレチン症の親の会でも何度か話が出ましたが、
やっぱり全国共通の基準値で統一して欲しいものです。。。

幼稚園に入ると通院のために休まなくてはいけなくなると思うので、
検査をするのも難しくなりそうです。。

投稿者 じろ : 2008年01月22日 00:35

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