Jilog

いちごちゃん、本当に検査お疲れ様でした。
泣かないで本当によくがんばりましたね。読んでるこっちが涙があふれてきました。いちごちゃんの経過ずっとプログで見させていただいていました。わたしの子供も今生後５ヶ月ですがずっと薬を飲んでいます。
このプログでたくさん助けられました。
検査の結果が本当に他人ごとには思えず何度もパソコン開いてみたり。。。。いちごちゃんが薬やめれたらなんだか家の子もやめれるような気がして・・・・。
読んでて思ったんですがまだ永続性のものかははっきり決まったわけではないんですよね？
薬をやめて再度検査をしたときＴＳＨがもっと下がってる可能性もあるんですよね？
医師はその可能性があるから薬やめて様子みるのではって思います。「一過性であってほしい」ですよね。
ぜんぜん答えになってなくてすいません。

＞きよかさん
はじめまして。コメントありがとうございます。
苺の経過をずっと見守ってくれる方がいるってのが分かるだけでもうれしいし、
Jilogが少しでも役に立ったのなら、続けた甲斐がありました。
これからもできるだけ、同じ病気を持つ子の親御さん達に何かが伝えられたらいいなと思います。

苺の検査結果は確かに永続性か一過性なのか、まだはっきり決まっていないかもしれません。
主治医も一過性の可能性に期待してくれてるのだと思いますし、
もちろん、その可能性が残された親としても期待してしまいます。

ただ・・・やっぱり１ヶ月というのは不安です。。
最近、苺のイヤイヤが復活してきた様子が見られます。
なんでも「病気のせい？」と考えてしまうのは悪い癖なのですが、
薬をやめている分、余計に病気の影響なのかと考えてしまいますね。。

とりあえず、もう少し様子を見てみようかと思うのですが、
２週間後の検診にしてもらおうかとも思ってます。。

苺ちゃん検査おつかれさまでした。
ホントにすっごくおりこうさん♪
泣かないで無事終えることが出来てすばらしい。
他人な私が誇らしくなっちゃいました。

検査の結果、微妙ですね。
私だったら・・・と考えてみました。
やはりじろさんのおっしゃるように
クレチン症かもしれないのに薬を１ヶ月も飲まないデメリット
のほうが気になります。

そもそもクレチン症は薬さえ飲めば問題なく成長するっていう
病気ですから、その定義を外れるとなると心配ですよね。
私でもとりあえず２週間後の採血をお願いするでしょうね。
主治医の方針っていうのはもちろん大事。
でも親の考えも大事。ってことでしょう。

苺ちゃん
まだまだ一過性の可能性だってあるし
永続性クレチン症の可能性もある。
とりあえず今は薬飲んどくかって感じですかね。

うちの子もいつまた薬再開するかわかりませんし。
生まれたときにクレチン症と告げられた時の未熟な自分から
よくもまぁこんなに落ち着いた自分になったもんです（笑）

親も成長してくもんですね。

＞muccaさん
なんとか、検査を終えることができました。
もちろん、経過中なので、これからも気になることはたくさんあるのですが・・・

薬をやめて、苺の様子をよく見ているのですが、
いつも通りの苺のようですし、
いつも通りじゃない苺のようでもあります。。。
ほんと分かりませんｗ

苺の場合、今までの経過などで、ホルモンを少し出す力があるみたいなので、
主治医もその力がどれくらいなのか、もう少し様子を見たいのかもしれません。

今のところ、苺に大きな変化がない限り、このまま１ヶ月待ってみようかと思ってます。
（日々、考えが変わるのですがｗ）

そうですね。
日々考えが変わる(笑)
共感です。

あれこれ考えだすときりがないですし・・・

今後のいちごちゃんの経過を
共に見守らせてくださいね。

元気に育っていくことが何よりですもんね♪

いちごちゃん。

検査よくがんばったね。ほんとにえらかったです。

うちの子ももうすぐ１歳になりますが、病気を知った時にこのサイトをみてほんとに、勇気をもらいました。

うちの子は、前回の検査で薬の量が増えました。
つまり、一過性の可能性はないということでしょう。

イチゴちゃんは、増えてないし元気いっぱい成長しているので、きっときっと良くなりますよね。

ジロさんが、記入されてたことすごく私もわかります。
クレチン症かもしれないのに、薬をやめるリスクのが、厳しいです。

一過性であってほしいと考えてしまうのは親心ですが、薬を飲まないで子供達が苦しい思いをするのならば、モリモリ嫌がられてものませようと（力こぶ）

イチゴちゃんのように、しっかりとうちの子も育てたいです。

＞muccaさん
最近は検診や検査のことでママとよく話をします。
こっちの意見になったり、あっちの意見に傾いたり、、
muccaさんの感想などもママに伝えて、話をしてましたｗ

苺の薬については、どうなるのか分かりませんが、
ほんと元気に育ってくれれば何よりですね。

＞ゆみかさん
はじめまして。コメントありがとございました。

お子さんはもうすぐ１歳ですかー。いいですねー（遠い目ｗ）

じろは苺の薬の量に結構敏感に反応していました。
「この数値は増やさなくていいのか？」
「体が大きくなったのに増えないのはなぜ？」
などなど・・・

ただ、やっぱり「薬をやめる」ということは、もっと気になることですね。
昨日も「苺はまだ２歳だよ？本当にやめてて大丈夫か？」などと
ママと家族会議をしていました。。

薬を飲んでいた頃のほうが安心できるとは予想していなかったです・・・

苺ちゃん、負荷テストうけて泣かないでとっても立派でしたね！
うちの小学生の娘は最初針を入れる時に大騒ぎしてましたよ。
それから比べるととってもエライ！

数値の事ちょっと気になるのと同時に、病院によって基準値が違うみたいですね。
うちの娘は３０分後の数値が４９でした。
その後の数値の下がり方も遅いと言われました。
うちの担当医は３０までは正常、
５０までは中レベルと説明していました。
なので、潜在性と診断されたのですが
６２ってやっぱり少し高い気が私もします。

そういう場合の１ヶ月ってとても長いですよね。
幼稚園に入る前に決まるといいですね。

＞yumiさん
先日の採血では、苺は泣いたみたいです。
本人はなかなか泣いたという事実を教えてくれなかったのですがｗ

やはり、６２というのは少し高いですよね。
その後、経過観察となって、TSHは基準値内になったのですが、
このとき、薬を続ければよかったのかなと少し思っています。。。

基準値は病院や地域で違うみたいですね。
クレチン症の親の会でも何度か話が出ましたが、
やっぱり全国共通の基準値で統一して欲しいものです。。。

幼稚園に入ると通院のために休まなくてはいけなくなると思うので、
検査をするのも難しくなりそうです。。