Jilog

苺ちゃんよかったですね。正常値ですね。本当に一過性かもですね。よかったです。
わたしの子も現在８ヶ月ですが、30マイクログラム飲んでた薬が今１０マイクログラムまで減ってきています。
体重はもう９．５キロもあるのにもしかして一過性かも？なんて期待してしまいます。お薬が１０になってから今度の採血がはじめてなのでドキドキしています。このままやめれるといいかもです。苺ちゃんみたいにやめれる人がいると本当に励みになります。

すごい！
苺ちゃん良かったですね！
痛い注射に耐えただけありましたね！

ほんと親にしたら数値の重要性はこのまま続くでしょうが。
次も下がってると良いですね（*^_^*）

うちは来月検査です。。
また検査が近づくと胃がキリキリしますが。。
ほんのちょっとでも良いから下がってて欲しいです。。

生後五ヶ月のベビーがいます。体重は７キロ以上あり、チラージンを１５μｇ飲んでいます。
今は薬を飲まなくてよくなるという希望もありますが、一番は障害がでないでほしい・・というのが親としての想いです。。幸い生後二週後から服用しているので、大丈夫とはいわれていますが、たまに障害がでてしまうお子さんもいるとか。。
じろさんはそういう情報は何かお持ちでしょうか？
今のところうちの子供は首も座って、体重的にもしっかりと育っているようです。
知能の発育は一歳を過ぎないとわからないものでしょうか？
イチゴちゃんのように、しっかりとかわいい子どもに成長して欲しいなぁと願うばかりです。
これからもこちらに遊びにきますね。

＞きよかさん
もう９．５ｋｇですか・・・
間もなく苺に追いつきますねｗ
薬が減っているのはいいことですよね。
採血の結果を聞くまで、本当にドキドキしますよね。
いい結果がでるといいですね。
苺が薬をやめる日記を書く日がくるとは思わなかったです。

＞chieさん
そうですね。注射を毎回しないといけないことが
子供（乳幼児）にとってかわいそうです。。
これからも採血が続くのですが、苺は結構注射に慣れてきました。。
コーちゃんもきっと注射が怖くない子になりますよ。
来月の採血がいい結果だといいですね。

＞umiさん
はい。障害が出ないで欲しい。というのが一番大切です。
苺の場合も一過性の可能性があるけど、負荷検査を躊躇してました。。

たまに障害がでてしまうというお話ですが、
んーーー。聞いたことはあるのですが、なんとも言えませんね。。
（障害が出る理由やケースなどを詳しく知らないので・・・）

苺の場合、首が座ることが成長の過程の第一段階として目標にされてました。
知能に関しては、うちの場合、１歳前に「成長テスト」がありました。
その中に知能面に関しても含まれていましたが、
たしかに言葉の成長段階もあると思うので、
１歳を過ぎる頃まで知能面は分からないのかもしれません。

見事に正常範囲内ですね！
これでまた、一過性に一歩近づいたのかな？

薬を飲まないでこの数値なら問題はないですよね。

負荷検査をして本当に何も問題が無ければ完全に一過性になれますね！

＞yumiさん
そうですね。一過性の可能性は高くなったかもしれません。
もう少し大きくなってからの負荷検査をするまで通院は続きますが、
このまま薬をやめられたらと思ってます。

こんばんは、はじめまして。。。。
3歳の女の子と生後4ヶ月の女の子の二児の母です。
次女が、現在、チラージン20μｇを服用しています。
生後1ヶ月で、TSH9.2ということから治療を開始しています。
治療を開始し始める頃からじろさんのブログを拝見しています。
次女がクレチン症の疑いがあると知った時は、とても信じられず、少し落ち込む日々があり、また治療を開始したほうがよいと進められたときは、主治医の先生の前で泣きました。また子供にもごめんねと泣いてました。でも、じろさんのブログやまたブログを通して治療をがんばってるお母さん方の話を読んだりして、元気をもらい前向きに子のことがんばっていこうと思うようになりました。朝一度の薬を服用する以外は、至って普通ですからね。今現在、経過は良く、このままだと薬はやめられそうですね、と先生に言われています。いずれにしても薬の停止は、2歳〜3歳頃だと思いますが。。。
今回の苺ちゃんの検査は良好で、ほんと良かったですね。なんか私ことのようで今回の検査が気になっていました。ほんと良かったですね。励みになります。
私も自分の娘が一過性であることを祈りつつこれからの治療・検査にがんばっていこうと思います。

＞chiakiさん
こんんばんわ！返事が遅くなりました。。
お子さんもチラージンを服用されているのですね。
おっしゃる通り、服用さえ続けていれば、問題ないと思います。
毎日の服用と通院は少し大変かもしれませんが、
前向きに考えれば、薬を嫌がらず飲む癖もつくし、
注射も怖くない子供になるかもしれません。（苺は多少泣きますがｗ）

Jilogで励まされたというコメントをいただけると、
じろも生後から日記と記録を続けてよかったと思えます。
同じようにこれからも誰かの役に立てるのなら、
クレチン症の記録は続けたいなと思ってます。

お子さん、一過性だといいですね。
また経過を聞かせてくださいね。

この前コメントしたきよかです。
報告ですが、薬が10マイクログラムに減りましたが、ＴＳＨが０．６だったため薬を中断することになりました。
ただまだ９ヶ月なのにやめることにとても不安があります。過程より結果だと思うので・・・・。
じろうさんはどう思われますか？やはり飲み続けた方がいいですよね？
ちなみに今まで薬を飲んでからＴＳＨが１以上になったことはないんですが・・・。

＞きよかさん
こんばんわ！
TSHが１以上を超えたことがないとのことなのですが、
薬をやめていいかの判断はじろには難しいですね。。。
苺の場合、TSHは不安定だったのですが、
薬をやめたあともFT4の数値が安定していたので、薬はやめたままになりました。

まだ０歳のときだと負荷検査を我慢するのも難しいので、
薬をやめていいかの検査もできないですよね・・・
今言えることは検査の間隔を短くしてもらって、
数値を何度も検査してもらったほうがいいとは思います。
親も不安になりますしね。。

でも、このまま薬はやめれるようになってくれるといいですね。

ありがとうございます。そうですね。検査の間隔を短くしてもらって様子みてみます。

こんにちは。
苺ちゃん、お薬なしでその数値、
思わず「すごいすごいすごい！」とつぶやいてしまいました。
このまま、ずっと、お薬なしでいけたらいいですよね！
苺ちゃんのこの結果は私たちにとっても励みになります。

だいぶ以前にもコメントさせていただいたことがあるのですが、
現在、１歳７ヶ月の息子がクレチン症の疑いで通院中です。
ウチの子は生後半年の頃に一度薬が増えたのですが（２０→２５μg）、
その後１年間、一度も増えていません。
体が大きくなったのに増えない、ということは、一過性の可能性もあるので、
２歳になるときまで増えないようであれば、一旦お薬をやめて、検査しましょう、ということでした。
どういった検査なのかまだ聞いていないのですが、
きっと苺ちゃんが受けたのと同じような感じなんでしょうね。
大変そう…。

ちなみに、ウチの子、チラーヂンSはまったくいやがらないのに
（小さい哺乳瓶型の薬飲みに水で溶かして「元気のお薬、飲んでねー」って渡すと、自分で飲んでくれるのでほんとにラクです）
風邪のお薬は、飲もうとはするものの、
ちょっと舐めただけで、「まずい！！」って顔をして絶対に飲みません。
説得を試みても、
親が飲ませようとしても、暴れて泣きわめいて、絶対に飲まないぞ！って感じです。
試しに舐めてみたら、チラーヂンSは味がほとんどしないのに、
風邪のお薬は激甘でした…。

＞ぽちさん
こんばんわ！ぽちさんのお子さんも負荷検査するんですね。
負荷検査は月齢や地域で微妙に違っているかもしれないので、
どんな検査だったのか、また聞かせてくださいね。

薬に関しては、苺はどんな薬でも今のところ嫌がらずに飲んでくれます。
飲みなれているのか、味オンチなのかは分かりませんが、
やっぱり嫌がらないと、飲ませるほうはラクですよねｗ

チラージンＳが嫌いで飲んでくれないっていう方は少ないみたいですが、
味がしないことと、乳児期から飲ませているからなのかもしれませんね。

こんばんは。きよかです。薬を中断していましたが採血結果が正常範囲だったため私も薬をやめることになりました。もちろんこれからも定期的に採血は続けていきますが。。。少しほっとしています。この前は相談にのっていただきありがとうございました。

＞きよかさん
お薬中断できたんですね。よかったですね！
これからもお互い、薬が中断できる状態のままで成長してくれるといいですね。
またなにかありましたら、ご連絡くださいね。

はじめまして。
我が家の２歳２ヶ月になる三男が生後２ヶ月の時から、チラージンを飲んでいました。
苺ちゃんのお薬中断、よかったですね！！
他に経過を知る手がかりがないだけに、血液検査の数値は親にとっても子どもにとっても、ものすごく大きな意味のあるものですよね。

我が家の場合、先生は微妙な数値なので一過性だろうと、ずっとおっしゃっていましたが、親としてはやはり薬を飲んでいる方が安心なような気がして今までやってきました。
先月、一度薬を中断してみようということになり、中断後４週間で採血しました。先週の金曜日に結果が出て、TSHが4.86でもう大丈夫と言われました。
ほっとしたのは束の間で、今後は検査も不要といわれてしまいました・・・。

本当にこのまま経過観察をしないまま、通院を終わってしまっても大丈夫なのかと心配でたまりません。主治医に再検査のお願いをしたほうがよいのでしょうか・・？どう思われますか？薬をやめることが、こんなにも悩ましいことだなんて思いもしませんでした・・・。

＞こうちゃんさん
はじめまして！
お薬中断したんですね。

んー、そうですねー・・・
じろなら再検査をお願いすると思います。。。
苺も今後しばらくは検査をお願いする予定です。

確かに薬をやめたあとも不安な気持ちは続きますね。
本当に苺は薬がなくて大丈夫なのか？
今週は成長できたのか？
などいろいろと考えてしまいます。

でも、いつか薬をためていても安心できる日がくるといいなと思っています。