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再検査

2ヶ月半ぶりのクレチン症の検査に行きました。
今回もじろの付き添いはありません。

今日の通院の様子は苺が伝えてくれました。


「せんせいがけんさしてくれた」

「泣かなかった?」

「うん。なかなかった。さるのシールもらった。」

「注射痛くなかったの?」

「いたかった。ちょっとないちゃった。」

「泣いてるじゃんw」


検査はいつも通り終わったのですが、
血液検査の結果が少し問題あったみたいです・・・

FT4が1.0基準値より少し低かったみたいです。

今分かることは、
・薬が必要な状態だった
・検査の日にたまたま低かった
と曖昧な状況です。

もし、この数ヶ月、「薬が必要な状態」だったとして、
苺の成長具合などをママと話し合ってみたのですが、
これといって成長していない様子はありませんでした。
#体重や身長も伸びてるみたいです。

それでも、あれは?これは?といろいろ考えてしまったのですが、
結局、薬はやめたまま1ヶ月後に再検査することになりました。

そういえば、薬をやめてから、FT4の数値は少し低めです。
TSHは基準値内なのですが、少し不安定な印象も受けます。

1ヶ月後の検査がまた心配な検査の日になってしまったのですが、
願わくば、薬は止めれるようになって欲しいです。。。


【記録】
クレチン症に関しては、クレチン症の記録でまとめています。


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コメント

FT4の数値も気になりますね。
でも少しだけ低いのなら様子を見よう、と言う事なんですね。
なによりも苺ちゃんが元気かどうかだと思います。
考えてはいけなくても親として何でも病気を結びつけてしまう悪い癖、
でもそれがあるから子供の異変に気が付けると思っています。

うちの娘はまだ薬を飲まないでいます。
でもコレステロール値が高くて別の意味で心配です。
薬を飲めばすぐに正常値に下がるんだろうけど・・・

投稿者 yumi : 2008年01月20日 03:45

数値によってどきどきしますよね。。
うちの息子は最初の数値がすごく高かったのに、どんどん薬が減らされたので、先生に「一過性の可能性がありますね。。たぶん薬をやめられるでしょう。。」なんていわれてました。すっかりその気になっていたのに、最近の検査でTSHが6になってしまい、薬を15から20に増やされてしまいました。
とてもショックでした。。
先生は足踏みしている状態かなぁ・・なんていっていましたが、本当にこの病気はマニュアルとおりに治るものではなく個人差がある病気なんだなぁ・・と思いました。薬さえ飲んでおけばいい。。と思いつつも、いつかは薬をまったく飲まずに生活してほしいという希望も捨てられず。。です。
息子の場合はFT4は基準値でした。なのに、TSHが高いっていうことはかみあわないとのことです。
その場合はFT4ではなくTSHを基準にして薬を決めるといっていました。いちごさんの場合はTSHが基準値内ということは、FT4が少々低くても先生は大丈夫と判断されたのかもしれないですね。

投稿者 coo : 2008年01月21日 21:53

>yumiさん
「何でも病気を結びつけてしまう悪い癖」
確かにそうです。
特にじろはすぐ結びつけて考えてしまいます。
薬をやめている期間だけにすごく敏感です。。

「子供の異変に気が付ける」
というのもよく分かりますw
言葉は悪いかもしれませんが、ときどき苺を観察する癖があります。
言葉の成長は進んでいるか、体の成長は遅れていないか、などなど、、、
必要以上に気にかけてるのかもしれませんが、
そのことが悪い方向に向かなければ問題ないかなと思っています。

>cooさん
こんばんわ!
数値の変化が一番影響するのは、実は親の心じゃないかと思ってます。。
それくらい0.1違うだけで気の持ちようが変わってきます。。

そして、この数値の基準値は全国でバラバラみたいです。
いろんな人の話を聞いてみると、TSHが基準だったり、
FT4が基準だったりと様々で、薬の量も少し違うみたいです。。。

じろも先生はTSHが基準値内なので様子をみようと思ってるのだと考えていますが、
薬をやめてから、ずっとFT4が低めなので、それが少し気になっています。
できれば、次の検査には付き添いして、先生のお話を聞きたいと思います。

投稿者 じろ : 2008年01月22日 00:49

はじめまして。
私も4歳になるクレチンの男の子がいます。昨年の暮れに先生から薬をとめる方向でいってみましょう!と突然いわれました。。。私も主人も一生、薬は必要なものだと思っていたので「えエエエ!!!?」となりましたが先生の説明を良く聞き納得し、とりあえず1週間、薬をやめることにしました。1週間後の血液検査では、OK!の数値を出すことができました次は3週間薬をやめて再検査です。3週間も薬をやめて大丈夫なのかな?とかいろいろ不安になっているときにじろさんのところにたどり着きました。私たちも必要最小限の人にしかクレチンの事は伝えてないので相談する人も居なくてなんかすごく不安な気持ちだったのですがじろさんの話を聞けて安心しました。またちょくちょく遊びに来させてもらいますm(__)m

投稿者 とも : 2008年01月26日 10:51

>ともさん
はじめまして!
そうですよね。うちも薬はずっと必要だと言われていたので、
薬をやめるということに逆に抵抗(不安)を感じてしまいました。
これからもJilogでよかったら遊びにきてください。
ともさんのお子さんが薬止められるといいですね!

投稿者 じろ : 2008年01月26日 15:27

じろさん、こんばんは。

原田正平@成育政策科学研究部(国立成育医療センター)です。

治療中断後の標準的な考え方については、「潜在性甲状腺機能低下症(軽症クレチン症)」(http://kodomo-kenkou.com/lesson/lesson17.html)の説明を参考にして下さい。

投稿者 drharasho : 2008年01月28日 01:33

>はらしょー先生
こんばんわ!
情報提供ありがとうございました!
軽度なのか一過性なのか判断は難しいのですね。
それと正常な値が続いても検査は続くのですね。

でも、はらしょー先生にも苺の経過を覗いてもらえたので、少し安心しましたw

#事後報告ですが、サイトの紹介記事をアップしています。。。

投稿者 じろ : 2008年01月28日 02:31

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