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こども健康倶楽部

先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)の患者さんとご家族のための情報サイト

こども健康倶楽部

というサイトがオープンしたようです。


このサイトは、これまでネットの世界でクレチン症の情報を提供してくれたり、
相談にものってくれていた原田正平先生(はらしょー先生)が医療監修してくれているサイトです。

はらしょー先生には、いろいろお世話になってる人が多いので、
オープン間もないのですが、ユーザー登録数も多いようです。
(もちろん、じろも登録させていただきました!)


これまで、クレチン症に関しての情報サイトは少なく、
クレチン症(先天性甲状腺機能低下症)親の会・患者の会の=てをつなごう=
ネットで相談できるコミュニティーサイトとなっていました。

以前は親の会の会員制サイトがあったのですが、それがなくなって、
安心して情報提供できる場がなくなってしまったので、
じろも何度かクレチン症のコミュニティーサイト(会員制)を作ろうと考えていました。
#ブログで手一杯なので無理でしたが・・・

今回、はらしょー先生がサイトを立ち上げたので、さっそく紹介記事を書いてみました。
そういえば、昔、はらしょー先生はこんなサイトを作りたいとご自身のブログにも書いていた記憶があります。
有言実行できるところがじろとは違いますねw

クレチン症の子供を持つ親にとっては、非常に心強いサイトだと思います。
親の会と合わせて、このサイトが発展してくれることを願います。
じろも陰ながら応援させていただきたいと思います。

〜先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)の患者さんとご家族のための情報サイト〜こども健康倶楽部


【記録】
クレチン症に関しては、クレチン症の記録でまとめています。


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コメント

じろさん、お久しぶりです。
「こども健康倶楽部」の情報、どうもありがとうございます。
さっそく、登録しました。娘も8ヶ月になり、元気にすくすく育っております。
元気すぎて、「クレチン症」のことも「家庭保育園」のことも忘れかけてしまいそう(苦笑)なほどです。
育児のことも、病気のことも、もうちょっと自覚しなければ・・・とハッとしちゃいました。
また、遊びに来ますね!

投稿者 メイ : 2008年01月27日 14:17

>メイさん
こんばんわ!
お子さんは順調に成長されているようですね。
クレチン症のことは薬を中断してから、本当に忘れそうになります。。。
でも、再検査の通知を受けて、まだまだ安心できないなと感じています。

こども健康倶楽部はユーザ登録が必要なので、
相談も安心してできるようになりますよね。
じろも暇を見つけて書き込みなどをしたいと思っています。

投稿者 じろ : 2008年01月28日 02:19

じろさん♪
こども健康倶楽部いってきました!良いところを紹介していただきありがとうございます。早速書き込みさせてもらいました(^^♪

投稿者 とも : 2008年01月28日 13:05

お久しぶりです。
覗かせては頂いていたんですが、ばたばたしており、なかなかコメントできませんでした。
いつも楽しく拝見していました。

こども健康倶楽部、私も登録しました。
実は、2人目が生まれ、元気な男の子だったんですが...またもやクレチンでした。
遺伝性ではないと思っていたので、衝撃でしたが、今はチラージンを飲んで元気に成長しています。
今度上の子が3歳になる前なんですが、シンチグラフィーを受けることにしました。
だんなの転勤の都合で引っ越すことになったため、病院を変わらざるをえず、変わってからすぐに3歳になるため、それなら先に検査しておこう...ということになりました。
今は、チロナミンに薬を変更している最中です。
10日間薬をやめることや、食事制限があるので、かなり不安もあります...。

またこちらにお邪魔させてください。
いろいろクレチンのこと、お話させてくださいね☆

投稿者 moko : 2008年01月28日 15:11

>ともさん
よいサイトができましたよね。
これからも楽しみです。

>mokoさん
おひさしぶりです!
2人目もクレチン症だったのですね。
じゃー、kenkenくんが薬の飲み方を教えてくれてるのでしょうか?

シンチを受けるとのことですが、やっぱり不安はありますよね。。
うちもいろいろと心配なことがありました。
検査の日も大変だと思いますが、頑張ってください。
子供は以外に平然としてたりするのですが・・・

引っ越しの先でもいい病院と先生にめぐり合えるといいですね。
落ち着きましたら、検査の結果とかも教えてくださいね。

投稿者 じろ : 2008年01月31日 01:35

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