Jilog

こんにちは。
イチゴちゃんは問題なしで順調でよかったですね♪

私には２歳になる息子がいます。
生まれたときからチラージンＳを服用していますが、
今回初めてお薬をストップしてみることになりました。
最初、６０μｇで始まったのが先月は１０μｇまで減り、それでもＴＳＨの数値が安定していたので決断しました。
主人は３歳くらいまでは飲ませたいという考えでしたが
ドクターはこの数値なら一度やめてみましょうと
おっしゃったので決断しました。
来月、検査をして詳しく調べるそうです。
ちゃんとおとなしく検査してもらえるのかが不安ですが。。
イチゴちゃんのようにお薬なしでも大丈夫な
ようになってほしいと思っています。

おひさしぶりです！よね？
お子さん、薬をやめる検査をするのですね。
苺の場合、検査をしてからずっとやめたままです。
どんな検査なのか分からないのですが、
検査期間中はいろいろと不安になってしまいます。
cooさんのお子さんも薬をやめられるといいですね。
もしよかったら、結果報告をお願いしますね。

お久しぶりです。
（随分前の記事のここにコメントをしていいのかわからなかったのですが、他のクレチンの方が読むときにわかりやすいかな？と思い、クレチンコーナーにコメントします）

先日、こちらにコメント（↑すぐ上です）をさせていただいてからずっと薬をやめていました。
そして今日、負荷試験を行いました。
二時間の点滴や採血も泣かずに、左手にぺろぺろキャンディーを持ちながらがんばってくれました。
結果はＴＳＨは１〜３の値でした。
クレチンではない状態とのことです。

生まれたときは息子は４００くらいの高値で
有無を言わせずにチラージンをスタートしました。
その頃にはチラージンをストップできる日が
来るとは思ってもみませんでしたが、今日の
結果で一応一過性だったにちがいないと
ドクターに言っていただけました。
次の検査は半年後にして様子見をするそうです。

このまま数値が安定してくれればいいなと思うばかりです。
そして、クレチンと判定された時は毎日泣いてばかりいましたが、チラージンさえ飲んでおけば元気いっぱい普通の子どもと変わらずに生活できるし成長もしています。とにかくは今はその成長に感謝しています。

もし、このコメントを読まれている方で一過性ではない方が不愉快に思われたら申し訳ないのですが、一過性の可能性もある方への情報にもなるかなと思い、
息子の検査結果をご報告させていただきました。

追記ですが。。
私は息子の出産前に子宮造影をしました。
これはヨードをたくさん含む検査とのことです。
それが原因の可能性が高いそうです。
息子が生まれて一ヶ月くらいに尿検査もして
尿のヨード量を測ったら、異常に高かったそうです。
これは息子の主治医が尿検査もしてみようと提案して
くれたので、たまたまやってみました。
普通はしないそうです。
しかし、尿検査をしてヨードの数値が高かったと
いう結果があるので、今回一過性に違いないとの
判断をしてもらえました。
出産後の子どもの尿検査はしておくといいのかもしれません。

＞cooさん
検査結果のご報告ありがとうございました。
お子さんが一過性でよかったです。
検査経過やいろいろな情報ありがとうございました。

そういえば、苺は次回で尿検査をすると言っていました。
cooさんのコメントと何か関係があるのかもしれません。
またブログで報告しようと思います。

はじめまして。
私には4ヶ月になるクレチン症の娘がいます。
こちらのブログで愛情たっぷりのご両親と順調に成長しているお子さんの様子をみると
勇気づけられます。
しかし、私は未だに、なかなか前を向いて歩いていくことができません。
私もじろさん宅のように、普通に育てていかなくてはと思いつつ、
自分の心が整理できず、不安で無気力な日々が続いています。
心をつかまれているようで、世の中の色が変わってしまいました。
少数とはいえ、全国には同じお子さんを持つ方はいらっしゃるから頑張らなくては！
と思うときもあるのですが。

お聞きしたいのですが、病気のこと、わが子のこと、どのように受け止めておられますか？
周囲の人、子供たちのこと気になりませんか？
じろさんと奥様は自然に子育てされ、普通に幸せに生活されているようにみえます。
あたりまえの事なのかもしれませんが…。
お二人がどのような心境で過ごされてきたのか、できればアドバイスをお願いします。

＞hiroさん
はじめまして。
お子さんがクレチン症ということで、今のhiroさんの気持ちよく分かります。
我が家の場合は、不安はあったのですが、まずはクレチン症のことを調べました。
クレチン症のコミュニティにも参加して、いろいろなママさんから情報をもらいました。
そして、同時にいろいろなお子さんの近況を聞いているうちに、このクレチン症に対して前向きに考えることができるようになったと思います。
本当に皆さんとお話できたことは感謝しています。

周囲の人達や他の子供達のことが気にならなかったかと言われると気になっていましたよ。
クレチン症のことを知ってるのは親しい人達だけで、他の人達は苺がクレチン症ということも知りませんでした。
普通に成長できるなら言う必要もないかなと思ったからです。

苺がクレチン症と診断された原因は今でも分かりません。
クレチン症のことはたくさん勉強したのだけど、原因を追究する時間はもったいなくて、
苺の将来のことを考えて、苺に何ができるかを考えることにしたからです。

cooさんも言っていますが、チラージンさえ飲んでいれば他の子と変わりません。
医者でもないのであまり偉そうなことは言えませんが、
まずは成長に不安はないということを知ることからかなと思います。。

すでにご存知かもしれませんが、クレチン症のコミュニティがあります。
そちらでも相談してみるといいかもしれません。
前述したように、じろも救われました。
Jilogのほうが気軽にお話できるようだったら、また相談してください。

じろさん、お返事ありがとうございました。
私も自分なりに情報は得てきました。
しかし、日々、子供と向き合っていると辛くて、どうして？という思いがめぐります。
奥様は、初めての子育てでお子さんと家で二人ですごす時間が多い中、精神的にどうだったのでしょうか？
ブログを拝見すると、誕生後お祝いをして、きちんと子育て・家事をして、お出掛けをしてと早い時期から自然に
意欲的に感じられます。
月日が経つと周囲が気にならなくなったり、気持ちは前向きになっていくのでしょうか？
お子さんが4歳になられた今現在、当初との気持ちの変化をお聞かせください。
たびたび、すみません。

はじめまして。コメントさせていただくのは初めてですが、子供が生まれてまもなく、ジロさんのブログをしり、読ませてもらっていました。いちごちゃん、大きくなりましたね！ブログを読みながら、ジロさんをたくさん尊敬のまなざしで見てしまいます。今回は、少し相談に乗っていただきたくてコメントしました。今、娘は一歳4ヶ月ですが、生まれた当初、ＴＳＨが少し高く、チラージンを飲んでいました。しかし、3ヶ月ごろの検査でＴ４やＴ３の値も正常になったので、今まで薬をやめていました。今でも、一ヶ月か二ヶ月ごとに定期健診にはいっていますが、数値的には問題がないのです。しかし、最近になり、歯の長さが普通の子供の乳歯よりも半分くらいでどの歯も止まっているのです。そろそろ、生えてくるかな？と思っていたのですが、ほかの歯の同じように、短くそのままの長さでとまっているので、これはおかしいと思いはじめました。クレチンのことは、頭の片隅にあったものの、薬を飲んでいなかったので、関係がないと思っていましたが。今おもうと、今までの子供の成長や今の現状を見ていると、クレチンの症状にいくつか当てはまるものがあります。体重が増えない・成長が遅れている(筋肉が柔らかいタメといわれる）・歯が生えるのが遅い。（長さが短いのもそうかと・・・）そして、とにかく嘔吐が多かったです。クレチンは、一歳までに薬を飲まないと知的に障害がでるとあり、今、そして、これから、どうするべきかと悩んでいます。

同じようなケースをご存知でありましたら、おしえていただけないでしょうか？

＞hiroさん

初めまして、苺ママです。
私は楽天的すぎるのか、単なる不器用なのか・・・？
くよくよ悩んでたって、子供の成長は待ってくれないので、日々毎食ちゃんと食べさせて、遊んで昼寝させて、薬飲ませてウンチやアトピーのチェックをしてたら、あっという間でした・・・。

確かに、手術で治るならどんなにいいだろう…とか、何か変化に気づいた時はもう遅いのかもしれない…と恐ろしく思う事もありました。だけど初めての子供だからこそ、『この子が（病気を含めて）私の子供なんだ』と早いうちから受け入れられたんだと思います。子供にとっても、“完璧”とはほど遠い（汗）私がママなので、お互い頑張ろう！くらいの気持ちで接していました。

hiroさん親子も、これからどんどん外の世界（？）へ出て行く事が多くなると思います。私自身、子供も親も多種多様で、本当にいろんな人がいていろんな悩みもあるんだなーと実感しました。
今となっては、病気があったからこそ苺は、カッコ良くさっと薬が飲めます！　注射後も泣かずにポーカーフェイスでキメてくれます！　親としても、病院で成長過程が逐一チェックされるので、心強かったです！
病気はないに越したことはありませんが、振り返ってみると、プラスも確かにあった！！と今は思えます。

hiroさんは、産後から少し落ち着いて、今が一番いろいろ考えてしまう時期かもしれません。私は遠慮なく、思った通りに書いてしまいましたが、少しでも参考になれば、幸いです。

＞aiさん
はじめまして。
歯の問題ですか。。ちょっと医学的なことは分からないので、苺の場合でお話します。
苺は歯が生えるのは早かったのですが、ちょっと短い時期はあったと思います。
今では普通の長さになっているので、個人差だったのかもしれません。

薬をやめているとのことですが、やめてから数ヶ月は不安でいっぱいだと思います。
じろもちょっとしたことでクレチン症の症状と比べていました。（苺も体重が増えない時期がありました。。）
何度も薬を再開してもらおうと思ったのですが、結局再開することはありませんでした。

aiさんのお子さんはまだ０歳なのですかね？
であれば、クレチン症の担当医と相談して薬を再開させてもらうのも手だと思うのですが、
医者でないじろより専門医のお医者さんに相談したほうがいいと思います。。。

じろさん、苺ママさんお返事ありがとうございました。
私は、先々の事を勝手に不安に感じ悩んでは、ただ時間が過ぎていくという日々を繰り返していました。
ママさんは、不安に思うことがあっても、我が子としっかりと向き合って一日を大切に育児されていたんですね。
自責の念にかられて、子供に病気に産んでごめんねと涙を流し続けて母親としての自分を見失っていました。
“プラスに”思える生き方を少しずつしていきたいなと思います。
また、相談させていただくことがあるかもしれませんがよろしくお願いします。

ジロさん　
お返事ありがとうございました。ひとまず、今月マツには検査をしにいくので、再度、ドクターと相談してみようと思います。

イチゴちゃんの育児記録を読むのはとても楽しく、勉強になります！

又、お邪魔させてもらいます。

苺ちゃん、すっかりお薬とはバイバイですね。
一過性だったのかな？

他の方のコメントを読んでいて
COOさんのコメントの中の負荷検査の数値をみて
うちの娘の方が数値が高いのに気が付きました
（それでも薬は飲んでいませんけど）
他の人の数値まで知りえないのでとても参考になりました。

うちの息子は相変わらずです^^;
１歳半まで薬を飲ませなかった割には良く成長しています。
授業中落ち着きは無いですが、
勉強は結構できると先生に不思議がられています。

今年になって同じ学年の男の子２人が甲状腺機能低下症であることがわかりました
もっとも薬を飲んでいるのはうちだけで
２人の男の子のうち１人は、
保育園時代からものすごく背が低く
園医に低身長の可能性があるといわれながらも
親がその子に目が届かなく、最近まで医師に見せなかったみたいなんです。

子供同士で甲状腺について、薬を飲むことについて
たまに話すみたいで興味が出てきたみたいです。
偶然と言ってしまえば偶然なんでしょうけど
数千人に１人と言われているのが嘘みたいな確率です

＞yumiさん
苺は一過性だったのかもしれません。
通院も一年単位となりました。

うちの場合は近所にクレチン症の子はいませんね。
まぁ、うちも親しい人にしか伝えていなかったので、
知らないだけかもしれませんが。。

大きくなるにつれてクレチン症のことを理解し始めるのですね。
苺にはどう伝えるか決めてないのですが、
もし通院しなくなっても、クレチン症で通院していたことは伝えようかなと思います。

たまたまこのサイトを見たのですが、先天性の甲状腺機能低下症は病気ではありません。病院でそう言われました。生まれつき人よりホルモンが足りないだけで、病気と闘うとか病気の告知とか、そんなものじゃないと思います。
そして、薬をやめられる人はごく一部だとおもいます。
薬をやめることができた人が病気として認識していたら
一生薬を飲まないといけない人にとってどうですかね。

たまたまこのサイトを見たのですが、先天性の甲状腺機能低下症は病気ではありません。病院でそう言われました。生まれつき人よりホルモンが足りないだけで、病気と闘うとか病気の告知とか、そんなものじゃないと思います。
そして、薬をやめられる人はごく一部だとおもいます。
薬をやめることができた人が病気として認識していたら
一生薬を飲まないといけない人にとってどうですかね。