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病気の公表
先週の金曜日は、クレチン症の通院の日でした。
今回はじろの付き添いはなしでした。
今回、じろから聞いてもらった質問は２点あったのだけど、
特に進展はなく、次回に詳しく話せると思いますので、
またそのときにでもJilogに書こうと思います。
ということで、今日は、「病気の公表」について書いてみます。
我が家では、苺がクレチン症だということをどれだけ周りの人に伝えているのかというと、
「信頼の置ける人、伝えることが必要な人」
だけに教えています。
特に基準は決めてないのだけど、
会社では、直属の上司には教えています。
じろが通院の付き添いで有給休暇を使うため、理解してもらう必要があるから。
（もちろん、今回のように仕事を優先することもあります。）
そして、苺と同年代の子を持った人には教えていたりします。
家族付き合いしていく上で、隠し事はあまり好きじゃないからです。
我が家では、ママと話し合って、「必要以上の人には教えない」ってことに決めているので、
これ以上、クレチン症のことを話す人は増えないと思うのだけど、
苺が幼稚園や小学校に行くようになったら、担任などには話そうと思ってます。
それは、
災害や自分達に不幸があったときに、苺に薬を飲ませてもらうため
です。
必要以上に教えないってことは、心の奥底には、
偏見の目で見られたくないってのもあるかもしれないし、
同情されて苺と接して欲しくないってのもあるかもしれない。
幸い、苺の病気を知っている人達は、苺の病気は気にしていないですが、
知らないでおいてもらうことのほうがよい人達がいるってのも確かです。
# 人間付き合いは難しいのだ・・・ｗ
Jilogでも、じろの周りの人への対応と同様に、公表しないこともできました。
それでも、あえて全国に発信するブログで病気のことを書いているのかというと、
同情して欲しいからではなく、ちょっと大袈裟かもしれないし、
すべてのクレチン症のお子さんには当てはまらないのだけど、
「苺をクレチン症の希望の星」
にしたいと思ってるからですｗ（いや、親馬鹿すぎだろｗ）
自分の子がクレチン症という病気を持って生まれたことを知ったときの親の気持ちは、
たぶん、本当に体験してみないと分からない気持ちだと思います。
「クレチン症への意識」でも書きましたが、
「クレチン症の子が遅れもなく順調に成長していることを報告すること」
が、じろにできることだと思ってるし、
同じ病気を持つ親御さん達が集まってくれることで、
情報の交換や共有ができればいいなぁと思っています。
【今日の採血結果】
・採血の結果は、今回も異常なしで、薬の量は変わりませんでした。
体は大きくなっているのに、いつになったら、薬の量が増えるようになるのだろうか・・・
【記録】
クレチン症に関しては、「クレチン症の記録」でまとめています。
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じろのセカンドブログ「知育部屋：知育玩具と幼児教材専門ブログ」にも遊びにきてください。
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コメント
おはようございます♪
クレチン症・・・実はウチの娘も産まれて退院後まもなく、クレチン症かもしれないので、再検査に来て下さいって言われて再検査した事がありました。
「いったい何？」と思って調べまくった事があります。
でも、再検査の結果は違ったんですけどね。
しかし・・・生後１ヶ月検診で、心雑音がある。と言われて、大学病院に検査に行ったところ、「心房中核欠損」（字あってるかしら・・・？）と言われました。
今でも、定期的に検査通院しているのですが、穴が大きい為、３歳のお誕生日頃には、手術をする事に前回の検査で決定しました。（泣）
普段の生活は、普通の子と同じように生活していて支障はないとの事なのですが、やはり母親としては、頭のどこかで心配ネタになっています（泣）
ところで、いやいや期で思い出したんですけど、
うちも考えてみたら、例の「バイバイ！」の頃から、いやいや期が始まったように思います。。。
今はすっかり「いや！！」が定着しています。
とにかく返事が、「いや！」なんですよね・・・。
「お風呂に入ろっか〜」「いや」
「こっちにおいで〜」「いや」って調子で、本人も「いや」が口癖のようになってるかして、「いや」っていいながらも、ついてきてたりする（笑）
３姉妹の真ん中の子は、「おはよ〜」や「ただいま〜」って下の子に顔を見せただけで、「いや！きらい！！」とか、「いや！ばいばい！」とか、言われる事もしばしば・・・（笑）
なので、ウチでは、「いやいや姫」と呼んでおります（親バカ・笑）
でも、１歳のいやいや期は、２歳のいやいや期に比べると、まだまだカワイイ時期ですよ〜♪
一般的に、発語が早い子の方が、やはり、いやいや期も早く訪れてる気がしますね。
話変わって、絵本はウチも大好きですね〜♪
日本語絵本だけでも、３００〜４００冊位あります。
その他に英語絵本もあるので、おそろしくて数えた事はないんですけど。。。
しまい込んでは意味がないので、リビングの手の届くところに全て置いてます（苦笑）
投稿者 あゆママリン : 2006年09月12日 07:33
クレチンである事を公開するってのは本当に難しい
私の父･母の親戚は知りませんよ
お友達も本当に親しい人でないとね
担任の先生だってどれほど理解してくれるかわからないから
私は保育園の担任の先生にＡ４用紙３枚分のクレチンについての説明と意見書を書いて先生に渡しました
年少の時に渡して、年中・年長の担任と受け継がれているみたいです。
小学校に来年入学する時も担任の先生と保健室の先生には話しておこうと思っています
薬の量が増えないって事は成長が穏やかになってるって事かもしれません
うちも１年間同じ薬の量でした
投稿者 yumi : 2006年09月12日 16:33
＞あゆママリンさん
そうですか。。
あゆママリンさんのお子さんも病気を抱えているのですね。
３歳で手術は、すごく心配ですね。
でも、普段の生活に支障がなくてよかったです。
心配はあるけど、子供の笑顔に癒されながら、
頑張って病気と付き合っていきましょうね。
イヤイヤ期は、うちでも、ほぼ確定的に始まったっぽいです。
もうママが毎日大変です。。。
あ。でも「いや」って言葉は少ないですね。
顔を横に向けたり、口を尖らせて怒ってたり、態度が先に出ます。
苺も「いやいや姫」になるのだろうか・・・
限られた時間の中で、「いやいや」言われたら、父親としては凹みます・・・ｗ
それにしても、絵本３、４００冊ってのはすごいですねー・・・
うちも頑張って絵本を集めて、苺がいつでもいろんな絵本が読める環境作ってあげたいです。
「子供の手の届くところ」ってのが大切だと思います。
＞yumiさん
うちも親戚には伝えていません。
言ってもいいのだけど、まぁ、言わなくてもいいかなとｗ
保育園の先生への説明。とても参考になりました。
我が家でも、準備をしておきたいです。
苺は再来年から幼稚園です。もう３歳の半分まで育っちゃいました。。
薬の量に関しては、今度、主治医に聞いてみることにします。
生後間もない頃から、苺の体重は３倍くらいに大きくなっているのに、
ずっと薬の量が変わってないのです。。
まだ乳児段階で変化のない時期なのかもしれませんが、
念のため聞いておこうと思います。
投稿者 じろ : 2006年09月12日 23:57
じろさん、こんばんは。
２歳７ヶ月と１歳４ヶ月の息子の年子ママで、次男がクレチン症です。
次男が、クレチン症と告げられた頃、ちょうどじろさんのブログを見つけて、それからたまに拝見させていただいてました。（いつも読み逃げ？でスミマセン・・・）
苺ちゃんも、検査結果も良好のようですし、順調に成長されていて、本当によかったですね！
うちの次男も元気に成長していて、病気の事は普段は忘れています。
今、二ヶ月に１回採血していて、うちの子も１歳４ヶ月現在、未だ薬の増量なしです。（２０µg飲んでます）
病気の事を「必要以上の人には教えない」という考えは、同感です！私もそうしていますよ〜。
また、ブログを拝見させてもらいますね♪
投稿者 もも : 2006年09月13日 00:43
＞ももさん
ももさんのお子さんも薬の量が変わらないのですね。
同じ事例が聞けると、少し安心します。
うちも普段は病気のことを忘れていますね。
本人達が忘れているので、そこまで人に言う必要もないですよね？ｗ
また経過などを教えてくださいね。
読んでくれる人がいるだけでもうれしいので、
また遊びにきてください。
投稿者 じろ : 2006年09月13日 22:27
