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チラーヂンS

今日は、苺の通院の日でした。(じろの付き添いなしです・・・)

いつも通り、診察と採血をしてもらいました。
# 採血の結果が分かりましたら、クレチン症の記録に記載します。

診察のほうは、年末で時期が悪く人が多かったみたいです。
そして、主治医から次回は「薬をやめる検査」の説明をすると言われました。


薬をやめる検査???

それって、薬(チラーヂンS)をやめてヨード制限食を始めて、
入院してシンチグラフィーをやるってことだろうか?
(※シンチグラフィー:病型診断をする検査のことです。)

2歳でやるの?ちょっと早い気がするんだけど・・・

まだ主治医の詳しい説明を聞いていないのですが、
一般的には、5〜6歳頃の小学校入学前の検査が妥当だと言われています。
じろもそう思っていたので油断していたのですが、
なぜ2歳でやるのが不安かというと、薬をやめるリスクが気になるからです。
クレチン症は、甲状腺ホルモンが不足する病気です。
成長著しい2歳でやるのには抵抗があります。。。

一過性の可能性が高くても、せめて3歳までは今の薬投与を続けたほうがいいと思います。
もちろん、検査して「早く結果が分かる」のはうれしいかもしれません。
しかし、クレチン症に関しては、親はあせっていませんし、
「早く結果が分かる」ことだけがメリットなら、2歳じゃなくてもいいと思います。

まぁ、次回(3ヶ月後)、主治医の話を聞きに行こうと思います。
# 2歳でシンチしたよって人いたら、教えてください・・・


そして、それに伴ってかどうか分かりませんが、
また成長テストをやらなくてはいけません。

苺は家庭保育園の幼児発達検査も受けてるし、
本当、成長や知能面が管理されてるんだなと思います。


ちなみに子供が成長する中で、IQ(知能)テストや学校のテストがありますよね。

「うちの子は成績が悪いので、勉強していないのかもしれない。」

と子供に確認する前に、

「薬(チラーヂンS)を飲み続けているか」

を確認することも頭の隅に置いておくといいかもしれません。

その時期には親の手を離れ、自分で薬を飲むようになっていると思います。
しかし、反抗期や思春期を迎えたとき「薬を無視する傾向」があるそうです。
IQが著しく落ちて、学校の成績も悪く、薬を飲んでないことが分かったとき、
クレチン症のことや薬の必要性をもう一度説明してあげることが必要かもしれません。
薬を再開し、血液中のT4を最適な状態に戻せば、IQも正常に戻るそうです。

あ、あと、飲み忘れたからと言って、
チラーヂンSを飲み忘れた分1度に飲んでも意味ないそうです。

【記録】
クレチン症に関しては、クレチン症の記録でまとめています。


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コメント

2歳と言うのはちょっと早すぎる気がします
うちの子は来年小学校に入学するので、秋にシンチをしました

シンチと言っても種類があるみたいです
うちが受けたのは甲状腺の形と位置をハッキリさせる為の検査で静脈注射という形でヨードを入れました。
もう一つ、ちゃんとした甲状腺の機能を調べるシンチは大きなヨードのカプセルを飲まなくてはいけないので、
それは小学校4年生位になってからやりましょうという話を聞きました。
知能検査は小学校に入ってからでないと意味が無いと言われました

うちの子は結局1歳半まで薬を飲まないでいたのだけど
若干精神的発達障害が気になり、心理相談を受けました
それはそんな心配するほどの事でもないと言われたけど、
ヤッパリ薬を飲んでいない期間があるのが親としては引け目です

うちの親は私が薬をきちんと飲めるようになるまで
うるさく「薬のんだ?」と言ってましたね
でも勉強はあまりしなかったかな^^;
休みの日だと飲み忘れる事が多かったです
私の妹は今でもそうですけど・・・

それって言うのも親がちゃんと説明してくれなかったせいもあるので、
まずはきちんと子供に病気の事を説明をして
薬の必要性を説明した方がいいですね
薬を飲むためにどんなに遅刻しそうでも
朝食は必ず食べるようになりました^^

そうそう、私の薬の量が減りました!
数十年間薬飲んでいて、出産直後以外は薬の量が減った事なかったんだけど、ちょっぴり(0.25)減りました


投稿者 yumi : 2006年12月22日 13:12

そうそう、書き忘れたけど秋に受けたシンチの時
うちの子はヨード制限しませんでした。

投稿者 yumi : 2006年12月22日 13:26

>yumiさん
kyou君のシンチの日記は見てました。
ちょっとうちの聞いた話とは違うので、違う種類の検査だと思っていました。
確かに、まだヨード制限の話もカプセルの話も聞いてないんですが、
「薬をやめる」というのは、ちょっと慎重になりたいと思います。

成長テストは、精神発達系のテストになります。
親が質問に答える形なので、苺にはテストのことは分かりません。
でも、小さい頃からテストばかりされてかわいそうだなと思いました。
(テストの必要性はわかってますが・・・)

苺が自分で薬を飲み始める頃に、じろも病気や薬のことを話そうと思います。
病院の先生にお任せするのもいいのですが、できれば、親から説明したいですね。。

「朝食は必ず食べるようになりました」
は、確かに、苺もそうなるかもしれませんね。
朝食とセットで食べるサプリメントみたいな感じで飲み続けて欲しいです。

薬減ったんですね。おめでとうございます!
やっぱり体の調子も変わるんですねー。

投稿者 じろ : 2006年12月24日 01:07

苺ちゃんの検査結果と薬の量をみていて
うちの子と似てるなぁ〜と思いました
うちの息子も言われたんですよ、今の担当医に
「薬をやめても良いんじゃないか」って
でも私言ったんです
「薬を飲んでいるから、この標準数値が出ているんです」と・・・
すると「そうですよね〜薬飲んでいるから正常値になっているんですよね〜」と担当医がいいました
つまり検査数値しか見ていないんだな〜と思いました
外来患者なんてそんなものだと思いました
親もしっかり意見を言わねばいけませんね

投稿者 yumi : 2006年12月25日 11:18

>yumiさん
苺の数値、似てますかー。
やっぱり、薬の量が変わらないだけで、薬をやめてみるのは安易ですよね・・・
じろもしっかり、主治医に意見を言ってみようと思います。

投稿者 じろ : 2006年12月25日 22:59

はじめまして。
この記事の書かれた日、12月20日に出産した“たま”と申します。
先ほど、ケラチン症の疑いがあるので再度検査をしますと電話がありました。
初めて聞く、ケラチン症という病名に驚き、検索し、ここにきました。
まだ確定ではないとはいえ、手が震え、冷や汗が出るほどショックでした。
でも、このサイトを見て勇気付けられました。
明日、採血に行って、その結果はまた1週間後くらいになるけれど、結果がどうであれ、前向きでありたいと思います。

投稿者 たま : 2006年12月28日 18:00

>たまさん
クレチン症は早期発見が大切です。
早期発見ができ、薬の投与がされていれば、
普通の子として育ってくれます。
病名を聞いたときの気持ちは、よく分かります。
我が家も通った道ですから。。

血液検査の結果がいい結果であればいいのですけどね。。
もし、クレチン症と診断されて、不安なことがありましたら、
いつでも相談にきてください。

投稿者 じろ : 2006年12月29日 22:22

はじめまして。
いつも楽しくじろさんのブログ拝見してます♪
今回初めてのカキコです。

2人の子供がいます。上の子(5歳)がクレチンです。
産まれてすぐの検査で発覚し、去年の10月までチラーヂン飲んでました。
0歳から4歳まで1度も薬が増えず(むしろ減った)一過性の可能性高し・・・とのこと。
普通は成長と共にお茶碗のごはんが増えるのと同じでお薬も増えて当たり前なんだけど、(体が欲するから)
増えないのはおかしいと。薬を止めて脳への影響がでるといけないので5歳前まで待ってお薬やめました。
シンチ等の検査はやってません。

今の苺ちゃんの年齢では確かに薬止めるの不安ですよね。
じろさんとこも帝王切開でしたよね?
違ったらごめんなさい(^_^;)
私も帝王切開なんですが、一過性の子って帝王切開で産まれた子に多いような・・・
オペ中に使用するイソジン(ヨード含)が原因じゃないのかな〜なんて。
私の勝手な見解です。

うちの子は現在経過観察中で、今後またお薬服用することになるかもしれませんが、
このまま採血結果に変化なく、一過性だといいな・・と密かに思ってます。

子供の病気のことにも育児にも教育にも
とても熱心なじろさん!尊敬してます(^_−)−☆

投稿者 mucca : 2007年01月17日 10:50

>muccaさん
はじめまして!貴重なコメントありがとうございます!
なるほどー。薬が増えないのは一過性の可能性もあるんですね。
苺はまだ1歳9ヶ月ですが、生後からずっと薬の量が変わっていません。
でも、同じく幼稚園くらいになるまで薬は続けておきたいですね・・・

我が家も帝王切開でした。
イソジンの影響ですか。考えてもみませんでした。
親の会の掲示板で聞いてみたら、もしかしたら面白い統計が取れるかもしれませんね。

muccaさんのお子さんの経過が気になります。
また結果を教えてくださいね。
でも、一過性だといいですね!

投稿者 じろ : 2007年01月18日 00:12

じろさん、初めまして。
長男がクレチン症の疑いがあると言われたときにこちらを見つけ、
以来ときどき拝見しております。

息子は現在9ヶ月です。
薬の量は1度増えました。
最初の精密検査のあとの医師の説明によると、
「1歳まで薬の投与を続け、薬の量が増えることがなければ、一過性の可能性があるので、その時点でいったん薬を止めて、経過を見ます」とのことでした(新潟大学病院での話です)。
苺ちゃんは一過性の可能性があるためにお薬を止めて経過を見る、ということなのだと思います。
この時期に止めてみることついてはたしかに少し心配ですよね。
きちんと親の意見、心配事を伝えることは大切ですね。
この記事&コメントを拝見して、
私も改めて親としての責任を感じました。

投稿者 ぽち : 2007年01月23日 15:46

>ぽちさん
はじめまして!
なるほど、1,2歳でも同じような検査をすることがあるのですね。
それを聞けただけでも安心しました。
苺は一過性なのかなぁ?

まぁ、次回の健診時には、もう少し詳しく話しを聞いてみて、
その検査をやるかどうか決めたいと思います。

今度ブログにも遊びに行きますねー!

投稿者 じろ : 2007年01月23日 23:00

じろさん、こんばんは。
久しぶりにブログを拝見させてもらいました♪

うちの息子(1歳9ヶ月)も苺ちゃん同様、薬の量は一度も変わっていません。(ちなみに20µg飲んでいます。)
息子の場合は、次回の採血で数値に変動なければ、薬を5µgずつ減量して経過をみる事になりました。
今は、特に検査をする予定はありません。
病院によって、検査の時期などが共通していないのは、患者側としては不安ですよね・・・。

イソジンの影響については、私も気になっています。
私は自然分娩ですが、出産時や赤ちゃんのおへその消毒にイソジンを使用するのは、影響が出る可能性があると主治医にも言われました。
赤ちゃんのおへその消毒には、イソジンではなくアルコールを使用する動きがあるようです。(ちなみに息子を産んだ病院はイソジン使用してました・・・。)

投稿者 もも : 2007年02月01日 00:04

>ももさん
へー。薬を減らして経過を見るのですかー。
それは経過を見る期間はどれくらいですか?
やはり2歳までに数値の変化がないと一過性を疑うのですかね。。
検査の時期が決まってないのは不安ですが、
こうして、いろいろ情報交換できるのはうれしいですね。
親が病気の情報を得ることで、検査などの選択肢が広がりそうです。

イソジン説が浮上していますね。
もし、その説が有力なのだったら、調査して欲しいですよねー。
改善される動きがあるのだったら、調査結果はいくつか出ているのかもしれませんね。

投稿者 じろ : 2007年02月01日 23:12

じろさん、こんばんは。

経過を見る期間ですが、とりあえず5µg減量して1ヶ月後に採血するようです。
まだ、詳しい話を聞いてないので、今後の予定については次回の採血時に主治医と相談してきます。
また、報告させてもらいますね♪

投稿者 もも : 2007年02月06日 22:59

>ももさん
1ヶ月ですかー・・・結構長いのですね。。
我が家は、1日3回薬を飲む方法を検討しているみたいです。。
また詳しいことが分かったら教えてくださいね。

投稿者 じろ : 2007年02月06日 23:31

はじめまして。

3ヶ月になる娘も生後2週間ごろからチラーヂンを飲んでいます。
娘はTSHが高く、T3,T4は正常値だったので 「一過性高TSH血症」の可能性が高いということです。
ちなみにTSH35→12→14 です。
次回の採血結果でTSHが高くなっていたら、薬の量を増やすかも・・・と言われています。

そこで(?)質問です!!
毎朝チラーヂンを飲ませてから白湯か母乳をあげているのですが、ときどき5分もたたないうちにケホっと吐いてしまうことがあるんです。
「1,2日飲み忘れても大丈夫」と聞いたことがあるので、飲みなおしはしていません。

苺ちゃんの場合はどうですか?

投稿者 あおまま : 2007年02月08日 12:20

>あおままさん
はじめまして!
そうですねー。
我が家も生後間もない頃はゲップと一緒に吐いたり、
こぼしていたりしました。
でも、飲みなおしたことはないですね。
もし吐き癖がついてるようでしたら、
主治医に相談してみてくださいね。

投稿者 じろ : 2007年02月08日 23:24

お返事、ありがとうございます。
新生児のころよりはマシになったものの つい飲みすぎてしまうのか、チョロチョロ吐きが続いてるんですよね・・・。
今日 病院に行くので 主治医にそのこと伝えてみます。
またおじゃまさせてください。

投稿者 あおまま : 2007年02月09日 08:45

>あおままさん
授乳の少し前とかに薬飲むのがいいかもしれませんね。
まぁ、あまり不確かなことを言えませんが・・・
また遊びにきてください!

投稿者 じろ : 2007年02月09日 23:07

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