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一過性の可能性
今日は、苺のクレチン症の検診日でした。
じろも付き添いをします。
今日は２歳になって、初めての検診だったので、
苺の２歳健診も同時に見てもらいました。
苺は待合室で待っている間、
絵本を読んだり、パズルをしたり、お絵描きをしていました。
１時間くらい待っていたのだけど、
遊んだらお片付けを繰り返して、
とてもよい子で待っていました。
# 他の子が遊んだパズルも片付けてくれました。
さて、苺の順番がきました。
すると、急に
「いきたくない！」
と大声で訴えてきて、周りの人の微笑の中、連れていきました・・・ｗ
検診のほうですが、前回に少し書いていたのですが、
「薬をやめる検査」の話が進みました。
検査の手順を簡単に書くと・・・
１．チラージンＳからチロナミンに薬を変更する
↓
２．１ヶ月間、チロナミンを１日３回飲ませる
↓
３．検査日の１週間前にチロナミンもやめる
↓
４．負荷検査をして薬をやめれるかの検査を行う
です。
検査の方法を聞いて、主治医の先生もやる気だったのですが、
じろが口を挟んで、
「２歳でやらなくてはいけませんか？」
と聞いてみました。
「２歳でやる必要はないのだけど、２〜３歳のうちにやったほうがいいです。」
と説明を受けました。
５〜６歳にもう一度検査する機会があるそうです。
ここで気になっていたことを聞いてみました。
「もし薬をやめられる体で、薬を飲み続けていても問題ないですか？」
こちらの回答は、
「採血検査を続けていて、数値を見ているので問題ないです。」
と言われました。
結局、じろの中でこの疑問が解決したので、
「今回は負荷検査しない」ことにしてもらいました。
いつ頃やるかは家族で話し合って決めなければいけないのですが、
苺の場合、３歳になるとすぐ幼稚園通いが始まってしまうので、
できれば、２歳のうちにやらなければいけません。
ただ、自分の中では、100%薬をやめられる保証がないのに
１週間も薬を止めるのは抵抗があるので、できれば２歳後半にしたいところです。
そして、用意してた最後の質問をしてみました。
「薬の量が２歳まで１回も増えていないのはなぜですか？」
通常、クレチン症の子が服用しているチラージンＳの薬の量は、
体の成長に伴って増えていきます。
それが苺の場合、薬の量が増えないので、
薬の量は今のままで大丈夫なのか不安です。
主治医の先生の答えは、
「薬の量が増えないのは、少しでもホルモンを分泌している可能性があるからです。」
でした。
そのため、一過性の可能性も高くなるので、
負荷検査で調べて、その効果も期待できるみたいです。
最近、
『苺が一過性ならいいのに・・・』
と考えるようになりました。
クレチン症と診断されて、慢性の可能性が高いと言われていたので、
一過性への考えはほとんど持っていなかったのですが、
負荷検査などが近付くと、どうしても僅かな可能性に期待してしまいます。
期待し過ぎると、ダメだったときの落ち込みが大きいので、
あまり期待しないようにしたいのですが、
一過性かどうか確かめたくて焦って負荷検査をするより、
慢性の認識でいて、慎重に負荷検査などの判断をしたいと思います。
# 慎重になりすぎているのだろうか・・・・・
さて、今日の夕方、さっそく主治医の先生から電話があり、
今回も採血の結果に問題はありませんでした。
薬の量も変わりません。
そして、成長テストの結果も教えてもらいました。
「通常より大幅に成長しています。」
と、かなりビックリしていたそうです。
「この成長進度なら、全く心配はないでしょう。」
とも言われました。
まぁ、一部はカホパワーなんですけどね・・・・・
【記録】
クレチン症に関しては、「クレチン症の記録」でまとめています。
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コメント
はじめまして。わたしも生後３ヶ月の赤ちゃんがいます。最初ＴＳＨが３７あり再検で３５となり生後１５日から薬を飲んでます。わたしも一過性の可能性を信じて頑張ってます。というのは未熟児で生まれたこと、体重が増えていってるのに薬の量は変わらずＴＳＨの値が検査ごとに減っていってるので、最近もしかして？ホルモンだせてるんじゃないかと思ってます。
親としては一過性の可能性を信じたいですよね。
いちごちゃん成長も順調でとても励みになります。
一過性の可能性ってどのくらいあるもんなんでしょうね。
投稿者 かおり : 2007年03月26日 13:02
＞かおりさん
はじめまして！コメントありがとうございます！
赤ちゃん。かわいい盛りですね！
あの頃はよかった・・・（イヤイヤ期の父の声）
薬が増えないと一過性のことを考えてしまいますよね。。
でも、薬が増えなくても一過性でない場合もあるようなので、
一過性を心の底で期待しつつもあまり期待はしないでおこうと考え直す自分もいます。
一過性の可能性（確率）は聞いたことないですねー。
誰か主治医などに聞いたことある人いましたら、教えてください！
投稿者 じろ : 2007年03月26日 23:34
こんにちは。
以前にも書き込みした者です。
苺ちゃん一過性なのかなぁ。
期待しすぎると、あとで慢性だとわかったときにガッカリするので
期待しすぎないように自分にブレーキかける気持ちわかります。
私もいまだにそうですから。
うちの子はあいかわらず薬中断中です。
去年の１０月から服用止めてもうすぐ半年になります。
採血検査は３ヶ月ごとに行ってますがあいかわらず安定しています。
で、今月受診した際に次からは半年毎の採血検査でいいといわれました。
このまま止めることになるのか。再開か・・・
それは今後の採血検査を続けながら見守るかたちです。
うちの子の主治医はチロナミンに薬の変更はせず
いきなり薬をやめるという判断をしました。
まぁ、うちの子が５歳というのもあるのでしょうが・・
最初はやや不安でしたが、今のとこ問題ないようです。
先生によってもいろいろと方針が異なりますよね。
クレチンと診断された最初の病院の先生は慢性だと言い切りました。
不安を感じ転院したわけですが、今の先生は有名（？）な先生で常に新しい情報を持って取り組んでくれるので安心してかかってます。
ここでは不特定多数の方の目に触れるのでコメント控えますがホントはじろさんに伝えたいことって結構あったりして・・・
じろさん、お互い期待しすぎず期待しましょうね。
投稿者 mucca : 2007年03月30日 08:48
＞muccaさん
おひさしぶりです！
お子さんの経過、順調みたいですね。
んー。うちも幼稚園前にするか５歳辺りまで待つか、悩むところですねー・・・
１００％一過性ということがないので、やっぱりリスクが怖いです。。
先生によって、方針も検査方法も違いますよね。
うちの主治医はまだ若い先生なのですが、
納得いくまで説明してくれるので、信頼はしています。
先生の良し悪しは、あるみたいなのですが、
それを見抜く力は、親の役目だと思います。
先生任せではなく、病気に関する知識は、
親も十分持っておかないといけませんよね。
新しい情報というのがすごく気になりますｗ
もしよろしければ、次コメントいただくとき、
メアドを入れてもらえないでしょうか？
入力いただいてもブログには表示されないです。
もしくは、「親の会」の「ゲストBBS」からじろにメールが送れるので、
そちらを利用していただいてもOKです。（[7]番です。）
お手数かもしれませんが、よろしくお願いします。
投稿者 じろ : 2007年04月01日 00:15
コメント以降すぐ書き込みしたのですが
届いてないようですね・・・ｽﾐﾏｾﾝ
再度メアドいれときます！！
投稿者 mucca : 2007年04月17日 08:15
＞muccaさん
ありがとうございました！
たぶん、悪いのはJilogです。
ときどきおかしいんです。このブログ・・・ｗ
投稿者 じろ : 2007年04月17日 22:56
