Jilog

こんにちは。
苺さん、病院＆採血がんばりましたね！
お疲れ様でした。

うちの息子は昨日病院でした。（生後１０ヶ月です）
昨年の１０月くらいまではどんどんお薬も減ってきて、
チラージンは１５μｇでよかったのに、ＴＳＨ数値の変化が激しく５を超えたので増えてしまい、今は２５を処方してもらっています。
先生はＴＳＨが５を超えたら増やしたほうがいいというお考えです。
昨日の数値はＴＳＨ０．６でした。なので、強気で減らすということで少し減りました。
来月の診察で数値の変化をまた見るそうです。
薬をやめれるようになりたい・・と思いながらも、薬を減らして何か障害が（目にすぐに見えなくても）が出たら怖いなぁ・・と思ってしまったりもします。
ただ苺さんのように三歳までは慎重にお薬を処方して、それ以降にこれからの方向性を考えるようです。
苺さんの情報は私はとても参考にさせてもらっています。何より、障害なく元気に楽しそうなご様子が一番私にとっても励みになりますし、息子もぜひそのように育ってほしいと思っています。
これからも検査結果などを伝えていただけると、参考にさせてもらえてありがたいです。

苺ちゃん、採血お疲れ様でした。
微妙な数値が続いて不安もあるかもしれませんが、
ＴＳＨ下がって良かったですね！

ＴＳＨ５〜１０の間は、お薬を飲むかどうか、
医者の間でも意見が別れる所のようですので、
患者側もどちらが良いのかわかりませんよね。
統一してくれるとわかりやすいのですが・・・。

先週、うちの息子（２歳１１ヶ月）も二ヶ月連続の採血でした。
前回ＴＳＨが６．１と高かったのですが、
今回は２．１と下がっていました。
今の薬の量（１０µｇ）は、息子の体重からすると極めて少ない量との事で、薬を中断してみることになりました。
という訳でまた来月採血です。（三ヶ月連続。。。）
しばらく経過を見ないとどうなるかわかりませんが、薬をやめるために治療・採血をしているわけではないので、息子にとって薬が必要なら飲ませるべきだと思っています。

苺ちゃんの検査結果ですが、私は見させて頂いて、
とても参考になっています！
また、ブログを覗かせてもらいますね♪

検査時系列情報の感想ありがとうございました。
少しでもお役に立つことがあるのだったら、
このまま続けてみようと思います。

＞cooさん
こんばんわ！
そうですねー。薬をやめることができればいいのですが、
一番大切なのは元気に育ってくれることですよね。
０歳、１歳のうちは成長著しいので、薬はやめられませんよね。
じろは今回の検診から薬を再開してもらおうかと考えていましたが、
結果が本当に微妙なので、なんとも言えません・・・（素人だし。。）
幼稚園前までに結果が欲しかったですが、焦らず観察していきたいと思います。

＞ももさん
こんばんわ！
数値の判断は統一できないみたいですね。
近い未来、統一されているといいのですが・・・

息子さんも薬を中断することになったのですね。
少し不安な日々になるかもしれませんが、
２歳１１ヶ月なら影響も少ないと思うので、
いい結果になるといいですね。
また結果を教えてくださいね。

こんにちは、お久しぶりです。
うちの子も１０ヶ月になりました。ハイハイをしてあっちこっちへ言行ったりで目が離せない毎日です。
今現在、チラーヂンS20μgを服用中です。うちは、生後１ヶ月頃ＴＳＨ9.1になったときから服用しています。
先生には、微妙なラインで、様子見でもいいが、この子のこれからの成長のことを考えるとチラーヂンＳを始めたほうが安心だと言われ治療を開始しています。皆さんの投稿を見ると先生によって治療・判断がそれぞれなんだな〜と思って拝見しています。
かと言って、疑問を感じることは、ほとんどありませんよ。

じろさんの検査時配列情報ですが、苺ちゃんの
検査時期になるといつも拝見しています。
すみませんその時期だけで・・・・。
クレチン症の子を持つ親としてはとて検査時配列情報は、とても参考になってます。
できたらこのまま続けてほしいです。
これからもじろさんのブログ拝見していきますね。

＞chiakiさん
こんばんわ。
お子さんの成長が順調そうでなによりです。
そうですね。もし薬が必要ない結果になったとしても、
薬を飲んでおいたほうが安心できますよね。
じろも安心したいのだが・・・ｗ

検査結果は続けて記録しようと思っています。
迷いながら続けるより、「参考になる」と言ってくれる人がいるだけで、
書き続ける意味は少しでもあるんだなと思います。
ありがとうございました。

苺ちゃん、検査お疲れ様でした。

それにしても本当に微妙な数値ですね！
うちの息子の担当医はTSHが６を超えたら薬を増やすみたいです。
幼稚園に入ると生活も変わるから、
数値も変わってくるのではないでしょうか？

＞yumiさん
はい。幼稚園の生活で少し変わるかもしれないと思っています。
じろ的には、次回の検診結果が微妙だったら、
薬を再開させてもらおうかなと思っています。。

はじめまして。。うちの娘は、今、２歳半になります。じろさんのクレチン症の記録を見せていただいています。うちのお医者さんは、やはり、ちょっと数字が、高くなると、すぐに、お薬を増やそうと思う先生のようで、今日、ＴＳＨが、４．６で、他は、正常値なのに、薬を増やそうといわれたので、ちょっと様子を見たい。。。とお願いしたのですが、こういう先生だと、薬をやめてみても、じろさんのところのように、様子を見てくれそうにないな。。。と思うので、他にも、お医者さんを探してみようかと思い始めています。失礼ですが、じろさんのところは、どちらの病院に行かれているのか、伺ってもよろしいでしょうか？良ければ、教えてください。ちなみに、うちは、千葉に在住です。よろしくお願いいたします。山田

＞山田桃子さん
はじめまして。お返事が遅くなりました・・・
TSHが4.6で薬を増やすのは、少し敏感すぎるかなと思いますね。。
まぁ、じろは医者ではないので、あまり無責任なことは言えませんが・・・

苺の通っている病院は、残念ながら桃子さんの地域から遠くになります。
でも、セカンドオピニオンを考えるのはよいことかもしれませんね。
主治医を変更したという人もいるので、信頼できるお医者さんに診てもらうのがいいと思います。