通院
今日も有給休暇を頂き、苺の定期検診に付き添いました。
始めての大学病院です。
大学病院の小児科は普通の病院の小児科と違った雰囲気がありました。
生まれて数週間っぽい赤ちゃんもいます。
もしかしたら、先天性代謝異常の再検査なのかもしれません。
ほとんどの赤ちゃんに夫婦揃って付き添っていました。
今から思うと、この「先天性代謝異常の再検査」を甘くみていたじろは
苺に付き添ってあげることができず、ママひとりで不安な通院をさせてしまいました。
これは後悔していることのひとつです。
さて、担当の主治医は予想していたより若い先生でした。
じろも何個か質問しました。
Ｑ１．永続性か一過性か決まってますか？
Ａ１．まだ決まってないが、最初の数値から永続性の可能性のほうが高いらしい。
２・３歳に検査するそうです。
Ｑ２．病型は決定してますか？
Ａ２．エコー検査で甲状腺の位置・大きさには問題なかったらしいが、
小さい時期の検査では決定できないので、２・３歳で必要があれば再検査してくれるそうです。
Ｑ３．呼びかけても振り向いてくれません。大きな音には反応します。聴力検査の予定がありますか？
Ａ３．５ヶ月児の「乳幼児精神発達質問紙」を渡されて、まずはこれに回答して欲しいと言われました。
（聴力に関する質問もあります。）
Ｑ４．知能検査はありますか？
Ａ４．小学校二・三年生でやるらしいです。
Ｑ５．薬が飲めないときや、忘れてしまったときはどうなりますか？
Ａ５．薬の効き目が長いので、二・三日なら薬を飲まなくても大丈夫だそうです。
Ｑ６．薬の量が足りなかったりしたとき、外見や何かの症状で判断できますか？
Ａ６．外見では判断できず、小さいときには変化がわからないそうです。
Ｑ７．TSHやFT4の基準値の基準値は？
Ａ７．だいたいの目安としてTSHが1〜5までを基準にしているそうです。
これくらいだったかな？
ほとんどは予想していた回答でした。（じゃ、聞くなよｗ）
んー。病型は決定してないのかー・・・。
乳幼児期に病型が確定できないのに、なんでエコー検査したんだろ？
病型が違っても治療方法は変わらないはずなのになー・・・（聞けよｗ）
TSHの基準値も親の会で聞いた数値と微妙に違うなー。
素人だからだいたいの数値しか教えてくれなかったのかなー？
...まぁ、結構長い時間かけて説明してもらったので、
また不明点をまとめて次回の検診で聞いてみようと思います。
さて、先日NGだった乳幼児医療費の払い戻しの申請ですが、
会社（健康保険組合）から領収書のコピーをもらって申請してきました。
苦節３ヶ月、、、やっと乳幼児医療費の払い戻しの申請が終わりました。。。
もう少しスムーズにできるように、役所と健康保険組合でうまく調整して欲しいと思いました。
【今日の悩み事】
・苺をだんだん寝かし付けられなくなった。。。
何が悪いんだろ。。。
【記録】
クレチン症に関しては、「クレチン症の記録」でまとめています。
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じろのセカンドブログ「知育部屋：知育玩具と幼児教材専門ブログ」にも遊びにきてください。
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コメント
Jilogさん、こんにちは。病院行かれたんですね。
まだ診断つかないって？
多分まだ言いたくないんじゃないですか？その先生。
うちなんか２ヶ月の時に早速言われましたよ、クレチン症だって。
まぁうちの場合、家族で他にもいるんだから
分かりやすかったとも考えられるけどね。
エコーで正常な位置に、正常な大きさであるから
異所性や欠損性ではないって・・・。
はっきり言われるのもショックですが・・・
じらされるのもどうなんでしょう
親としてははっきりしない方が不安が募ると思うんだけど・・・
私は一人で大学病院にまだ首の据わらないkyouを抱いて通院して本当に不安でした。
産後の精神状態がまだ不安定な時でもあったし・・・
後々でも一緒に心配してもらえる方がどんなにかうれしいです。
耳の聞こえはそんなに気にしなくてもいいと思うんだけど・・・
うちの子なんか何かに集中すると全く反応しません
真横で私が大声で言わないと本当に気がつかない
それだけ集中力があるという事なんだとあきらめてます。
苺ちゃんも何かをじ〜っと見ていたりしていた時なのかな、と思うんですが。
長々とすみません。また来ます
投稿者 yumi : 2005年06月30日 13:12
ばんわー。
ほぼクレチン症（永続性）だと思うんですが、
まだはっきりとは言ってくれませんね。
病型も調べてもらったのなら、はっきりと言って欲しいです。
一人で大学病院に行かせたのは、じろの失敗でした。
ネットで先天性代謝異常の再検査は「念のためが多い」と知ってしまって、
何にもないなら、一人でも大丈夫だろうって・・・
これからはできる限り付き添いたいと思います。
じろも聞きたいことはあるし、ママも楽と言ってくれるので。
耳の件は、少し調べたんですが、まだ早かったみたいです、、
投稿者 じろ : 2005年07月02日 00:58
